Ibland är mitt liv jobb

Vi har återigen en lugn period här hemma. Denna gång var det ordentligt stökigt längre tid än vad det brukar. Nu håller vi tummarna att lugnet håller lite längre också...

Jag har varit på kurs. I beteendehantering via Enigma. Första gången som dom körde denna kurs för enbart föräldrar. Livsöden, livssituationer och erfarenheter utbyttes. Det var 3 dagar av väl spenderad tid! Insikterna ramlade över mig. Framförallt vad många fel man gör i både ilska och välmening. Och vad många rätt man gjort utan att egentligen veta.  Jag bär med mig att all användning av makt är ett pedagogiskt nederlag och att allt du säger och gör hemma med dina barn, ska du också kunna göra på Ica Maxi. Och vem visste att ett blött finger i örat avbryter de flesta utbrott:-) 
En kursledare som hade massor med bra trix som jag bär med mig för att underlätta. Men också en kursledare, trots att han jobbar/jobbat inom kortis och dagverksamheter, som slogs av att  han jobbar de här barnen och sedan går han hem. Men vi föräldrar kommer hem till det jobbet. 
Här hemma kan det verkligen vara så. När sonen eller dottern har stökiga perioder, så är det jobb som gäller. Inte familjeliv. Jobb. 
Men som vi uppskattar när vi har familjeliv. Inte som "vanliga", men vårt familjeliv. 

Hur som helst, kursen är väl värd tid och pengar. Gå om ni får chansen. Man kanske inte tycker att man kan relatera eller ta till sig allt som man lär sig. Men vem vet vad som väntar oss i framtiden. Situationen kanske inte är aktuell just nu, men är det en sak som är säker med våra barn så är det väl att det ständigt förändras och man ställs inför nya saker hela tiden.

Vilken respons jag fick på mitt förra inlägg! Tack alla! 


 

bara ngr glimtar

ur diagnoslivet. Bara ngr glimtar om hur....annorlunda vi har det.

Morgon, vilken som helst. Går in väcker sonen. Det absolut första som kommer ur hans mun: STICK!
Lite senare samma morgon, vilken som helst. Det är 7 grader ute, inser att det är läge för strumpor, inte bra. Ett helvete helt enkelt, enligt sonen. Jag "vinner" och strumporna är på.
Sen är jag tvåa, sonen är ute genom dörren, utan jacka, innan jag ens har fått på mig skorna. Shit! Undrar hur långt han hinner, stora gatan med massor med bilar runt hörnet! Hinner ikapp honom ute på gården och strider på honom jackan.

Ica Maxi, vi måste handla. Och denna gång måste sonen med. Går in genom dörrarna, ett ordentligt påklistrat leende, redo att lirka och i värsta fall fly fältet. Det kan gå bra och det kan gå åt .... Det vet man aldrig!

Kväll, vilken som helst. Diskussion, igen, om tandborstningen. "Godnatt hjärtat, sov gott!" VA JÄVEL, SKITMAMMA!

Inte så konstigt att man tappar hår...Man är vaken när man kommer till jobbet i allafall. 

Det är nog svårt för "vanliga" att förstå, att det mesta av "jobbet" med diagnosbarnen inte sitter i det man fysiskt måste göra. Utan i den psykiska påfrestningen. Det är jobbigt att mötas av STICK, när man väcker det käraste man har.

Och så finns det människor som tycker att " hur jobbigt kan det vara"!
Till er: Lev en dag, bara en dag, i vårt liv. Jag lovar att ni är glada att det bara var för en dag.

Och till er som tror att jag har energi över till "fjortis-fasoner". Jag är ledsen att jag inte ägnar så mycket tid åt era liv som ni tror. Jag har fullt upp med att ta mig igenom, ta oss igenom. För att, förhoppningsvis, komma ut starkare på andra sidan.
Och jag blir ledsen över att ni inte kan se det.
Så, nu är det ur systemet. Moving on.
Usch, va surt det blev. Välj den glada gubben, välj den glada gubben.

Någon gång ibland när jag väcker sonen, så är inte det första ordet: STICK!
Någon gång ibland får jag en kram innan han går och lägger sig.
Och faktiskt, så är vi ändå oftast sams när han sätter sig i taxin på morgonen och jag får pussa honom på pannan och önska honom en bra dag.
Det är de dagarna som gör det värt det, som gör att man kan ta "STICK" dagar. För man vet att imorgon kan vara en av de bra dagarna.
Jag kämpar för att "STICK" dagarna inte ska bli så många, för att det någon gång ska jämna ut sig.

Bara en sån sak! 

Det finns människor som kan förstå och dom ska man hålla hårt i. Dom är för få...

Fina diagnosmammor. Jag läser och följer, men är usel på att kommentera. Är ödmjuk och tacksam för ert stöd.

Tack T&H för fina tankar.

U, K, I, A-K1 och A-K2. Det värmer oss att se genuin känsla och omtanke. Nu ska vi kämpa för att ni ska få den uppskattning ni så väl förtjänar.
 

uppmärksamhet

En sak som jag har svårt att tackla är kravet på ögonblicklig tillfredställelse. Så här kan det vara hos oss:

-Mamma, jag är hungrig
-OK, jag sätter igång o laga mat.
-Mamma, var min "vad som helst"?
-Jag vet inte. Jag lagar mat nu, jag hjälper dig sen.
UTBROTT!

Eller som häromdagen:
-Mamma, knäpp mitt halsband.
-Jag kan inte nu (2 tunga kassar i händerna, ryggsäck och träningsväska) Jag måste ställa ifrån mig först.
UTBROTT!!!

Det gör mig galen! De har också krav på ögonblicklig uppmärksamhet och vi får konstant påminna om att vänta på sin tur.

Sweet life!

Det känns verkligen som om hösten är här. Det är skönt att vi har vardag igen, även om det är skönt med sovmorgon. Sonens skola är igång. Och han verkar gilla det. Han har egen lärare i samma hus som den förskola han gått på. Och fritids är hans "gamla" förskola. Tryggt och bra, både för oss och honom. Nu ska det bara lösas hur hans framtida skolgång ska se ut. Bara... Men vi ger inte kommunen ngn tidsfrist i detta, det ska vara löst innan oktober är slut. Och en lösning som vi, som förstår hur han funkar, är nöjda med. Inget mer, inget mindre.
Sonen verkar gilla skolan och fröken A-K verkar kanonbra med honom. Nu har kommunen ställt till det. Nu vill vi ju aldrig byta plats eller personal;-)

Sonens alla prover är klara, förutom MRT, allt ser bra ut. Vi ser däremot ett väldigt tydligt mönster i humör/beteende. Det är en cykel på 3 veckor ganska prick. Börjar med dessa "sjunk"/attacker, som jag personligen tror är ångestattacker, likblek, hjärtat rusar, darrar, kräks ibland, gråtmild, utmattad. Det håller i sig ett dygn ungefär. Sen har vi en vecka med lugn, harmoni och utveckling. Han till och med pratar på ett annat sätt, ett mer sammansatt sätt. Därefter stegras tempot och humöret, så pass att vi vissa dagar trott att vi glömt att ge honom medicin. En vecka med hanterbara utbrott och hanterbart humör, men det stegras dag för dag, för att avslutas i några dagars kaos. Osså börjar vi om.
Nu ska doktorerna och vi fundera ut vad vi ska göra åt detta, vad det är. Jag vet vad jag tror, men vi får se vad farbror doktor säger. Som sagt MRT först, för att se om det är ngr förändringar av alla kramperna.

Har bestämt mig för att inte fega längre, prova saker som jag alltid velat prova men inte gjort för att jag fegat.
Först ut: streetdance
Sen kommer zumba och en kurs i beteendehantering via Attention. Så småningom en italienskakurs.

One life - one chance





En sak är säker...det blir inte tråkigit iaf

Det är tufft nu i Asfamily hemmet. Nya "saker" poppar upp snabbare än vad vi/jag hinner med att förstå och åtgärda.
Det mesta rör sonen. Ja, dottern has fight for herself just nu. Bara det skär en i bitar!

Sonen har ju, precis som alla, haft sommarlov. Han tyckte förresten, att 2 veckor var fullt tillräckligt för fina fröknar att vara lediga:-)
Under den tiden har det kommit till nya saker som åtminstone inte vi har sett förut. Han får raseriutbrott, men det har han haft förut också. Men dessa är plötsligare, mer utagerande, mer, helt enkelt. En bergodal bana utan dess like. I vanliga fall kan vi se det komma eller i efterhand förstå vad det var som triggade igång. Men nu, det är som att vända på en hand. Från en sekund till en annan är det igång och när det är över är det som att han knappt vet vad som hänt. Häromdagen visste han inte vart han lagt glasögonen under utbrottet och han vet alltid vart han lägger saker. Det värsta med dessa "nya" utbrott är han gör allt för att göra en illa. Han sparkar, klöser, slåss, spottar på en och tittar om man reagerar. Ju mindre man reagerar, desto kortare blir utbrottet. Inte helt lätt. Han är 7, det gör ordentligt ont ibland. 

Nej förresten. Det är inte det värsta. Det värsta är att han mår skit och jag kan inte hjälpa honom.
 
Vi har aningar om vad som händer, men undersökningar som redan påbörjats måste avslutas först innan vi börjar i den här ändan. Tur är att vi har läkare som, precis som vi, säger att nu måste vi hitta på vad det är som gör att han mår så här.Tids nog kommer det på bloggen, men just nu är det aningar. 

"Att springa fort. Fortast. Och ändå inte komma ikapp" 

Det kanske ger sig själv när vardagen kommer tillbaka... vem vet...

Det finns personer runt oss och sonen i detta nu som kan förstå hur vi har det. Som också erbjuder hjälp fast vi inte ber om det. Det är så mycket värt, för vi är så vana att ta oss igenom själva. T & H, fina fröknar, vad mycket enklare det blir för oss med förståelse och tolerans. Respekt! 

Vi har ändå haft lite semester, vissa saker har fungerat, andra inte. Det är väl så det är. Mannen har varit fantastisk! Gått på skogsturer med barnen och lämnat mig hemma. I och för sig har jag jobbat, men det är lyx att komma hem efter jobbet och känna att jobbet inte fortsätter. Bara reda sig själv.... Jag blir handlingsförlamad. Ju mer jag är själv, desto tröttare blir jag, desto mindre tålmodig är jag när de kommer tillbaka. Borde det inte vara tvärtom?!

Just nu är mannen och dottern på den årliga fjällresan och sonen på kortis. Tystnad...






 

Nu håller vi tummarna

att det händer något!
http://gd.se/insandare/1.2179036-jag-tror-att-det-finns-fler

Vad snabbt det svänger

Nu var det länge sen mina vänner. Varken tid, ro eller kraft har funnits.
Sist jag skrev var det hyfsat rofyllt och sonen mådde bra. Man stack upp näsan ovanför vattenytan och sniffade "vanligt" liv. Man borde väl ha lärt sig efter alla dessa år, alla bakslag och näsbrännor. Men jag vill så förtvivlat ha ett "vanligt" liv. "Vanligt" kan vårt liv aldrig bli, men att önska sig ett fungerande liv...
Dagen innan midsommar var härdsmältorna ett faktum. Japp, härdsmältorna. Båda barnen, samtidigt, på oss, på varann, på sig själva! Jag tog sonen och åkte hem från stugan och mannen var kvar med dottern. Vi åkte tillbaka på midsommarafton. Såhär i efterhand var det ett dåligt beslut.
Sonen hade vibbat några dagar, så där var vi väl lite förberedda. Det var därför vi valt att fira midsommar i stugan, bara vi 4, utan planer och krav på samvaro. Men det gick inte. Inte ens det! Det var år sen de båda var så ostabila. Vi gick bet mannen och jag. Det blev ohanterligt. Dom hade nerverna utanpå hela tiden och gick i spinn på precis allt. Jag tror aldrig att barnen hört pappa så arg. När vi kom hem satt vi helt utpumpade, frustrerade, arga och besvikna. Och det som vi är bäst på, självkritiska. Klart stod dock att såhär kan vi inte leva. Min man är mitt stora stöd, den enda som vet hur det är, min stora kärlek. Men kan ni tänka er att, för att livet med de här barnen ska fungera, behöva överväga att bo isär. Med ett varsitt barn och byta barn varannan vecka. Bara träffas alla 4 några gånger i veckan. Och mannen och jag får ta den tid då sonen är på kortis. För verkligheten är att de enda gånger det funkar är när man är ensam med 1 barn. Ingen behöver stå åt sidan, triggas av den andra. Men än har vi inte kommit dit, vi testar andra sätt. Men, if push comes to show, barnen måste få ro och ingen av oss mår bra av det kaos som de tillsammans kan skapa.
Är det någon som har bra tips på schema till dottern? Vi har ett, men hon vill inte att det ska synas att hon använder ett schema.
Tänk om min familj varit med denna helg. Kanske hade poletten trillat ner, att barnen inte är som andra barn. När vi var Italien så grälade vi nämnligen om typ det. Det började med att min mamma gick in och överstyrde när jag för 5:e gången sa åt dottern att sluta köra fingrarna i magen på mig. "Hon måste också få vara lite busig. Ni hämmar henne med att alltid säga till" Nästa incident var en diskussion som jag hade med dottern, som dessutom var avslutad. Även då gick hon in och blåste liv i den. Jag blev tokig! Sa åt henne att aldrig mer lägga sig i medans jag pratar/diskutterar med dottern. Hon tyckte att hon också måste få säga till när hon inte tyckte som jag och att jag alltid sa till barnen (dottern och hennes kusin) "betedde mig som en satkärring" och att barnen måste också få bli bortskämda och ha semester. Då tappade jag fattningen...Talade om för henne att vi lever det här livet, det svart/vita livet, oavsett tid eller plats. Att mina barn inte fixar "kanske, vet inte". Att man talar om när saker är OK eller inte, precis då när det händer. Är det inte Ok, så är det aldrig OK, oavsett vart man är. Rätt eller fel, men jag står för att jag tänker säga till barnen att man inte ligger på bordet på restauranger, man segar inte över gatan, man ber om ursäkt om man går in i människor. Jag tänker säga till om man lägger håret i maten. Vem ska annars lära, åtminstone mitt barn, hur man ska göra?! Det har väl inte att göra med att bli bortskämd eller att vara på semester! Herregud! Vi vet ju alla hur bra diagnosbarn och semester går ihop...
Men jag kan säga att hon inte förstod. Hur som helst, jag sa upp mig som satkärring och talade om för mamma att då får hon ta allt. Att jag inte vid ett enda tillfälle tänkte säga till. Barnsligt, jajamän. Det slutade med att hon var mer frustrerad med barnen än jag. Dom lyssnade ju inte, körde med henne, gjorde inte som de hade bestämt. Är det någon som är förvånad? Jag var inte det.
Men jag älskade Italien. Underbart!

Måste diagnosbarn ha lov? Kan det inte få ha lov på fritids? Styrda, roliga aktiviteter, måndag - fredag. Åtminstone mina barn mår ju skit av lov.

Mitt förra inlägg: "Jag tror det finns fler" kommer förhoppningsvis att komma som insändare i den lokala tidningen. Med förhoppning att kommunen ska behöva göra stora förändringar för diagnosbarnen i den här kommunen.
Tack för alla uppmuntrande kommentarer! Det värmer mig. TACK!

    

Jag tror det finns fler

Vi har en son. En son på 7 år. En son som inte är som alla andra. En son med speciella behov. En son som inte passar in. Som inte passar in i den "vanliga" förskoleklassen. Som inte passar in i den "vanliga" skolklassen.
Det är jobbigt och svårt varje dag. Det har varit en kamp med förskola, rektorer, pedagoger, föräldrar, barn och kommunen. Det har ofta varit en kamp för förståelse, rättigheter, resurser och acceptans.
Har varit är nyckelordet. Åtminstone just nu. Vi har en plats till honom där han passar in. Där det är okej att inte vara som andra. Där man ser honom för den han är och hjälper honom tillrätta utifrån sina egna förutsättningar. Här passar han in. Här finns plats för 6 st barn.
Vår son har Asperger/ADHD. Jag vet att vi inte är ensamma. Långt ifrån. Ändå finns det 6 platser, i hela kommunen, för barn under 6 år. 6 platser! Låter det rimligt?
Jag har frågat varför. Svaret är att det finns inga barn i kö. Och det finns inga barn i kö för att informationen som förmedlas till skolor och föräldrar är att det är fullt i denna grupp. Det stämmer. Det är fullt. Men hur många barn skulle egentligen behöva en plats? Om alla föräldrar och rektorer skulle ställa barnen i kö till denna grupp skulle det betyda att fler platser måste skapas tillslut. Flera barn skulle få den rätt till stöd som de enligt lag har. Flera barn skulle få må som vår son mår nu. Fler barn skulle få chansen att lyckas, istället för att hela tiden misslyckas. Fler barn skulle få någon som ínte ser hindret utan ser potentialen. Det måste vara värt det. 
Dessa barn en så bortglömd del i denna kommun. I vårt fall så pass bortglömd att kommunen glömde att ge vår son en skolplacering. I skolan finns några Asperger grupper i kommunen. Med begränsat antal platser. Begränsat utrymme och begränsade resurser. Som inte på något sätt möter det egentliga behovet som finns.
Kommunen har villigt erkänt att de inte har tillräcklig kunskap om vad som är bäst för dessa barn. Men det finns pedagoger där ute som vet. Och som vill. Som behöver att vi föräldrar hjälper dom att få till en förändring.
För dom, precis som vi, kämpar i motvind. Kämpar för förändring, acceptans och rättigheter. Mot fördomar och misslyckanden.
Det måste det vara värt?!

jag vill vara ledig

ledig ledig. Inte göra nånting, nånting alls. Bara göra nånting, nånting nice.
JAG VILL VARA LEDIG! Och då snackar jag inte lite semesterledig. Semesterdagarna räcker inte till för denna vila... Skulle ngn komma och säga: Nä, men ska vi ta och sjukskriva dig eller nåt i 3 månader. Japp skulle jag säga och typ fira med champagne. Inte fira sjukskrivning i sig, för då antar jag att det är något mer på tok än bara mitt vanliga svammel dravell. Men fira icke-jobb. Så har jag aldrig känt. Jag gillar att jobba, det är mitt andrum i vanliga fall. Jag är en sån som inte gärna är hemma om jag känner mig risig och till doktorn går jag om jag absolut måste. Jag är nog en sån som tycker/tror att de flesta som är sjuka är simulanter, att de bara inte orkar kliva upp. Väldigt intolerant :-\
Men nu vill jag inge mer. Jag vill inte kliva upp, jag vill inte passa tider, jag vill inte spendera 8 timmar med siffror, jag vill inte pussla för att få ihop allt, jag vill inte komma hem sent, jag vill inte. Just nu kan jag inte sova mig pigg. Jag är konstant trött. Orken är tryter och jag vill inte lägga den lilla ork jag har på jobbet.
Men jag tror inte att man "ledigar" mig för att jag inte orkar kliva upp. Och det blir svårt att simulera en sjukskrivning, jag är skitdålig på att ljuga! Jag har gått tillbaka till en butik för att jag fick 25:- rabatt för att dom trodde att jag var min mamma...Dom bara stirrade på mig när jag ville betala igen pengarna!!
Kan man bli sjukskriven för mental trötthet och brist på ork?!

Sonens justering i medicinen har fallit mycket väl ut. Och han verkar må bättre än vad han gjort på väldigt länge. Det är små saker som andra säkert tar för givet. Han satt med oss och tittade på Tv och skrattade på "rätt" ställen. Han kan återberätta vad han varit med om, han kan tala om för oss när det blir för mycket eller vad som gör honom orolig. Det är sååå mycket värt.
Nu ska vi bara få ordning på maten och skolan. Bara...

Dottern har hittat en kompis, på riktigt. Och hon strålar ikapp med solen. "Mamma, med S kan jag vara precis som jag är. Och det gör inget!" Det är underbart att se dom samspela.

Jag, däremot, har tydligen rensat i min bekantskapskrets. Jag har skrivit om denna vän tidigare. Jag tog ett beslut om att ta upp en sak som stört mig, jag tyckte inte att jag förtjänade att bli ljugen för. I min värld för att rensa luften. I hennes betydde det något annat. Har inte hört av henne sen dess, så vänskapen var väl inte den tighta vänskap som jag trodde. Synd, för jag gillar hennes humor och vi har haft mycket kul. Men den överlevde inte ärlighet, då kanske det var för det bästa. Men det är ändå jobbigt att göra slut...

På torsdag sticker dotter, jag, mamma och brorsdotter till Rimini på den årliga tjejresan. Så lite ledig blir jag, några dagar. Men det känns som om jag skulle behöva ett år för att samla ihop mig.

Njut, det är så vackert ute!

inte än...

(Duktig flicka)
En dag bestämde jag mig för
att bryta ihop
Och göra det så ambiöst
att ingen kan kalla det halvdant

En dag bestämde jag mig för
att springa in i väggen
Och falla så fullständigt hårt
att ingen kan kalla mig klen

(marie björk, animaordochbild.se)

Det är när lugnet lägger sig som man känner hur förtvivlat trött man är. Kanske är det tur att lugnet oftast inte varar...vem ska då stå pall?!
Idag är jag glad och tacksam över sonens sinnesfrid. Med den nya medicindosen är det underbart att se en sida som så länge varit i skymundan. Höra sonen skratta så hjärtligt, reflektera över saker utanför bilfönstret, sätta ord på känslor och händelser. Det gör allt enklare och jag ser inte bara jobb när jag ser honom. Jag ser killen som varit gömd bakom diagnoserna. Hur stor han blivit, hur rolig han är, hur fin han är!
 
Samtidigt ger det tid till mig och att snudda vid allt det obearbetade.
"Grin and bear it, grin and bear" eller som en annan vis diagnosmamma skrev: stiff upperlip.
Diagnosföräldrar skulle vinna vilken tävling som helst i att hålla masken.





osså ler livet en stund

Striden är tillfälligt över. Till slut valde kommunen och deras modiga utsände att göra en tillfällig lösning, dock den bästa lösningen för sonen just nu. Han får gå kvar i sin nuvarande grupp och kommunen anställer en lärare för hans skolgång. Ja, han borde ha en skolplacering i AS-grupp. Men det sumpade dom ju och jag är glad att dom till slut lyssnade till vad han behöver och inte bara tryckte in honom någonstans. Problemet är ju inte löst dock, bara skjutet på framtiden i bästa kommun-anda. Han måste ju fortfarande ha en skolplacering, och hur dom tänker lösa det har jag ingen aning om. Men nu får vi rå om underbara barn och fröknar en stund till och sonen får en bra höst och kanske vår.
Vi kommer att ligga på kommunen som iglar under hela hösten för att detta inte ska falla i glömska igen. Inte för att jag tror att dom glömmer denna fight i första taget... Vi kommer att anmäla hela händelsen till skolinspektionen, såhär får det fn inte gå till. Dels för andra barns och föräldrars skull och dels för att jag hoppas att det driver kommunen att vara självkritiska och se över sina rutiner. Det är barn som de hanterar och inte vilka barn som helst. Det är barn som mår psykiskt dåligt av oreda och att inte veta ! Jag hoppas att dom i fortsättningen lyssnar på de som känner dessa barn bäst, oavsett om det är föräldrar, personal eller både och. Kanske, kanske har sonens första tid i skolan "stryka på foten" så att något annat barns framtida skolgång funkar och då är det värt det!
Osså ler livet en stund.
Vi trixar med sonens medicindosering, bättre eller sämre? Svårt att säga än, men helgen har varit riktigt härlig!
Dottern ler ikapp med solen. Hjälpsam, lugn och trevlig.
Osså ler livet en stund
 

Som en tiger

Huvudet bubblar, osar, snurrar.
Kommunen valde en lätt väg ut, men tvärnit. Det MÅSTE vara lättare att göra saker rätt på en gång istället för att behöva börja om. Kanske för att det finns så många föräldrar som inte vet att de kan kräva mer eller faktiskt inte orkar ta en ny strid.
Kvinnan som ringde mig hoppades åtminstone på att jag skulle nöja mig med det bedrövligt dåliga beslutet. Stolt över att ha löst denna "incident" på en vecka, meddelade hon mig att de beslutat att placera sonen i den AS-gruppen som ligger 1,5 mil från där vi bor. När vi har 3 st AS-grupper i närheten. Den närmsta 1 km bort och 4 km till den som ligger längst bort. Verkar fullkomligt logiskt...
Helt över huvudet på oss, på dagispersonalen och den blivande skolklassen (som inte heller hade en aning om att de skulle få ett till barn) Hur i helvete tänkte dom då?!! Jag fullkomligt exploderade! Hur vågar dom ta ett beslut utan att ens fråga oss eller dagis vad han behöver! Att han ska åka skolskjuts 3 mil varje dag, när han knappt fixar 3 km idag, hade dom ingen aning om. Att han extremt känslig för gruppdynamik m.m hade dom ingen aning om. "Det hade ni vetat om ni hade bemödat er att ha en dialog med oss och personalen i den nuvarande gruppen" morrade jag fram. Jag kan nog lugnt säga att samtalet inte gick som hon trodde. Hur som helst, idag återkom hon (efter att jag krävt det) med att det kommer att bli en speciallösning för sonen i någon av de As-grupperna som ligger närmare. Hon undrade försiktigt vilken vi föredrog. Väldigt rart, men hon har ju fortfarande inte fattat innebörden av DIALOG. Jag hänvisade (i ganska artig ton) henne till personalen på dagis. Jag har fullt förtroende för att de ger henne en full bild av vad sonen behöver och var han kan tänkas utvecklas bäst, vilket jag oxå upplyste henne om. Men allt detta lät som fullkomliga nyheter för henne! Bedrövligt och uselt är det enda som kommer upp i huvudet. Som ni säkert förstår är detta en väldigt förkortad version, den andra skulle bli för lång och med för många svordomar...
Vi har ändå beslutat oss för att ta detta till skolinspektionen, då kommunen i flera avseenden faktiskt brytit mot skollagen. Kanske kan det förhindra att precis det här händer någon annan.
Visst är det konstigt att, av 5 personer som vi kontaktat ang detta, så är det bara 1 som har stake nog att ringa tillbaka när man bett om det?! 
Ersätter kommunen mig för den tid och energi jag förlorat? Tid och energi som jag kunde spenderat med den glada gubben? "Man är aldrig upprörd för de skäl man tror" Up my ass Pollack! I det här fallet är jag upprörd exakt av de skäl jag tror! Eller?  
Nog med tid har lagts hos sur-gubben, nu väljer jag den glada.

Will you be there for me when I'm losing ground?
Will you be my voice when I can't make a sound?
Will you pick me up again?
I wonder

När vi fightas mot omvärlden eller bara med oss själva, så går tankar till barn som inte har någon som kan vara deras röst och sköld. Ingen som plockar upp spillrorna, tar fram limmet och gör allt bra igen. Det borde vara körkort på föräldrarskap.

Tack fina, fina U, K, A-K och I för all uppmuntran, förståelse och engagemang. Ni är värd er vikt i guld och borde få betydligt mycket mer uppskattning och gehör för det ni gör för barnen varje dag! 

Mitt i striden, inser man att man har en hel supporterklubb bakom sig. Människor, som så fort de hör ordet kamp,  är villiga att hjälpa, stötta och kämpa.  HAB, kortis-personal, dagispersonal och vänner. Så himla häftigt! Och plötsligt inser kommunen, och vi, att vi inte är ensamma i kampen.


LÄS, BEGRUNDA OCH SPRID!

http://www.skolverket.se/sb/d/193/url/0068007400740070003a002f002f0077007700770034002e0073006b006f006c007600650072006b00650074002e00730065003a0038003000380030002f00770074007000750062002f00770073002f0073006b006f006c0062006f006b002f0077007000750062006500780074002f0074007200790063006b00730061006b002f0042006c006f0062002f0070006400660031003700370031002e007000640066003f006b003d0031003700370031/target/pdf1771.pdf%3Fk%3D1771


Nu rustar vi för strid

sonen har gått i AS-grupp (den enda som finns i kommunen) i 1½ år och ska till hösten börja i skolan. I och med att han gått i den enda AS-gruppen som finns, så är han även garanterad plats i AS-grupp i skolan. 4 st finns det i vår kommun. Sonen var den enda i sin grupp som skulle vidare till AS-grupp. I sonens grupp är de 6 barn, varav 2 st ska börja skolan till hösten. Sonen var alltså 1 av dom. Inte sååå svårt kan tyckas. Men nu är det snart maj och vi har FORTFARANDE inte fått veta var han ska gå. Förskolechefen hänvisar till kommunen och kommunen skyller på att rektorerna inte lämnat besked om de har plats. " Du måste respektera att detta inte ligger i mitt knä. Jag väntar bara på besked från rektorerna" Men de har inga platser, så ingen av rektorerna tänker räcka upp handen och säga: Vi överfyller gärna här hos oss. Det fattar väl vem som helst. Och hur svårt kan det vara att ringa 4 st rektorer, för att få ett svar?!
Detta innebär att sonen inte har någon skolplats och inte kan uppfylla sin skolplikt till hösten. Så j...la svårt kan det väl inte vara att placera 1 barn?! 1 barn som är garanterad AS-plats! Ja, det är fullt. Men då är det väl bara att bestämma i vilken grupp han ska gå i och lösa det?!
Och hur kommer det sig att "normala" barn redan har fått sina placeringar i början på April och redan påbörjat inskolning (det är ju otroligt viktigt med en bra övergång till skolan så att barnen känner sig trygga med sin nya miljö) och sonen som har speciella behov i bästa fall får 3 veckor? Skolorna slutar som bekant typ 9/6 och 30/6 är sista dagen som han får vara i sin nuvarande grupp. Sen är han tvungen att ha sommarlov fram till skolan börjar, för att han fixar inte sammanslagningarna som man gör på sommaren. Det verkar ju helt i linje med sunt förnuft...NOT!!!
Denna diskussion har jag haft med chefen för stödenheten idag och är det strid hon vill ha, bring it on! 

Kommunchefen deklarerade stolt i början av året att vår kommun gjort en vinst på 190 miljoner. 190 miljoner! 
Vår kommun är en av de kommuner som lägger minst pengar i budgeten på barn & ungdom. Bedrövligt!

Personalen i sonens AS-grupp är bedrövade, hänger med huvudena och skäms, för att dom inte kan ge oss några svar. Men jag tycker det är ganska uppenbart att DOM har inget att skämmas för. Dom har sonens bästa för ögonen och har kämpat med och för honom under 1½ år. Ingen skugga ska falla på dom. Dom har verkligen gjort det dom ska och säkert mer.

Behöver jag säga att vi inte kommer att tolerera någon tillfällig lösning eller placering i vanlig klass?

They don't know who they're messing with.... Let's get ready to rumble!


Undrar om Pollack skulle välja glädje i diagnoslandet?

Har varit hemma en vecka nu och barnen kommit in i vardagslunken igen. Eller lunk och lunk... sonen har en speed period just nu. Herregud, vad fort det går ibland! Och då kan jag säga att det är inte lätt att hejda upp när sonen cyklar och jag promenerar... Tur att man kan busvissla!!
Igår fyllde dottern 11 år! Sonen är på kortis, han pallar inte och hon pallar inte att han inte pallar. Så därför har vi gjort så några gånger nu, trist med troligtvis bäst för samtliga. Och i år strålade dottern som en sol. Hon fick ta hem 2 kompisar, hon fick bestämma vad som skulle serveras och hur, och släkten kom på en och samma gång. Värmer gött när hon säger: Det här var den bästa dagen någonsing. BINGO! Äntligen blev det rätt. Annars har födelsedagar varit ångestladdade för henne, men nu funkade det! Ibland får man lite återbäring!

Var på föreläsning i veckan. Kaj Pollack. Om möten och att välja glädje. It's all good, men HUR gör man? Jag förstår hela konceptet att förändring börjar hos mig, rädslor påverkar mitt sätt att tänka och agera. "Som jag tänker, så blir det" och "ingen kan göra dig sårad eller arg utan ditt medgivande". Han menar att varje människa du möter, möter du för att du ska lära dig något om dig själv och att du ska öva det på den människan. Mina tankar kretsade kring hur i h...vete ska jag tillämpa detta hemma i diagnoslandet? Kan inte riktigt se mig själv stå där när dottern får utbrott: "hmmm, intressant att hon reagerar så här. Undrar vad det är som jag ska lära mig och öva på" Den tankebanan känns lite lång och inte så snabb som utbrotten. Där tror jag utbrotten vinner på ren och skär tid faktiskt. Undrar hur herr Pollack skulle hantera en föreläsning för 300 st diagnosföräldrar?
 
Sen köper jag fullt ut att välja  glädje och att negativa tankar om andra nästan alltid handlar om rädsla hos mig själv. Intressant att tänka tillbaka på olika situationer, hur man reagerat och när man gräver lite, så handlar det faktiskt om mig och vad jag är rädd för! Han sa också: Du är nästan aldrig upprörd av de skäl du tror. Ska vi ta och testa den frasen på våra barn kanske och se om det stoppar utbrottet eller kanske faktiskt skyndar på det... Som häromdagen ringer mannen för att tala om att, trots förmaningar, har hans bror köpt presenter till dottern som andra redan har köpt. Var på jag blir ombedd att ringa och be de andra att byta sina saker! Ledsen Pollack, jag hann inte tänka: intressant, undrar vad jag ska lära mig nu. Jag blev förbannad och tyckte att mannens bror fick byta sina grejjer. I efterhand, varför blev jag arg? Var jag upprörd av de skäl jag trodde, alltså dubbelköpta presenter? Nä, det var jag inte. Jag blev arg för jag tycker inte att han lyssnar och att han inte respekterar det vi säger. Jag gör bedömningen utifrån dubbelköpta presenter att han inte respekterar oss, vilket säkert är en rädsla för att jag inte duger som jag är. Men han tyckte säkert bara att det var smidigt att köpa alla böcker i en och samma serie... Det säger mer om mig, än om honom.
 
Att välja glädje tyckte jag var lite lättare att ta till mig. Jag är glad och tror att man kan "lura" sig själv att bli glad. Jag kan ha haft en hemsk morgon när jag kommer till jobbet. Men jag jobbar på hotell, så det är ju bara att ta på masken och le. Efter ett tag så är jag faktiskt glad, på riktigt. Sen ska jag tänka på herr Pollacks sura och glada gubbe och försöka att inte stanna för länge hos den sura gubben. För den tiden som spenderas där, kan läggas på den glada istället. För den tiden som läggs hos sur-gubben kommer ju aldrig tillbaka, då är det bäst att minimera den tycker jag. Så från och med nu, ska jag verkligen tänka på att inte hamna i surfällan här hemma. Inte gå igång på saker av av vana. Det drabbar ingen annan än mig själv. Jag väljer glad-gubben från och med nu!

Har varit på många såna här föreläsningar genom jobbet och slås ofta av att det är mycket "teori", men HUR gör man? När barnen driver en till blåkulla, HUR gör man? GÖR så här för att ändra dina tankebanor och din syn på dig själv. Inget sånt alls faktiskt...

Imorgon ska vi träffa underbara T & H, för att gå igenom avlastningen och hur de vill ha det. Kul och lättnad.

Hoppas att solen lyser på er, som den gör här!

 

Att dom klarar det!

Jag skulle inte klara många timmar, det kan jag lova! Inte konstigt att dom brinner av...
Testa 
http://www.hi.se/kognitionsportal/program/publish/

stukade, vid liv, överraskade

Jag har försökt att samla alla tankar och känslor. Men det är många reflektioner och insikter...
När folk frågar mig: Har ni haft det bra? så svarar jag: ja, vi har haft det bra. Det har varit soligt, varmt och vi har badat och snorklat. Maten var OK, hotellet var OK.
Dom flesta är nöjda där. Sen har vi den skaran som frågar: Gick det bra med barnen? Och där fastnar jag. Jo, det gick väl bra med barnen, eller kanske inte så bra, eller nej det gjorde det inte alls. Det gick lite av allt, bra, dåligt och förjävligt. Men en sak kan jag säga bestämt, någon semester, det har inte jag och mannen haft. Jo, vi har varit utomlands. Men semester, nej!
Alla diagnoserna följer ju med oss på semester. Ändå tycker jag att vi var inställda på att det skulle bli rörigt och jobbigt. Jag tycker inte att vi lurade oss själva där så som vi kan göra ibland "Åh vad skönt med semester och ledigt. Hemma och bara ta det lugnt" Nej, vi hade inte gjort det denna gång. Vi var på det klara att detta blir som det vanliga diagnoslivet, med plusmeny, fast utomlands.
Flygresan ner gick ganska okej. Sonen var jättespeedad, spänd och orolig, men hanterade det bra med bara några korta utbrott. Dottern hade svårt med Arlanda och säkerhetskontrollen mm. Hon får ett sånt enormt kontrollbehov när hon blir osäker. Första dagarna var ganska konfliktfyllda, och det var vi beredda på. Sonen ville inte att andra barn skulle vara i poolen, ville inte kliva upp ur poolen, ville inte äta mat, ville inte, ville inte och ville inte. Det var vi väl hyfsat med på. Dottern, jag tror jag kommer till henne sen...
Sen var det de vanliga sakerna som triggade: övergångar (byta aktiviteter t ex), stimmiga miljöer och andras energi. När jag tänker efter nu i efterhand, så gick det bra för sonen. Inga större grejjer alls faktiskt. Men kombon, sonen och dottern, var helt sjuk! Ni kommer att förstå. Var och en hade det säkert varit hanterbart, men dom två ihop blev jobbigt.
Dottern hade vi också räknat med att hon skulle ha en inställningperiod. Hon var väldigt förberedd och vi trodde vi var hemma där. Ack, så fel vi hade.
Allt har varit en strid, hon har ifrågasatt allt, varit dramadrottning, ja alla jobbigheterna på en gång. När vi bett henne att komma ur poolen - konflikt. När vi bett henne duscha (vilket i vanliga fall bara är lite stånk och stön) - konflikt. När vi försökt lösa en situation med sonen, så har hon klivit in och gjort den värre! När sonen frågat (på vanligt sätt) om hon vill spela spel, eller om han får låna hennes Nintendo eller liknande har hon svarat (skrikit): Nä, det får du inte! När jag då frågar varför han inte får låna Nintendot (det låg inlåst i kassaskåpet) så var det bara för att han inte fick och för att ingen skulle spela. Hon har verkligen hällt bensin på lågorna i många fall. Konflikter med sonen, som vi kunnat lösa på mindre än 5 min om hon inte varit där. Usch, det låter så hemskt. Som att allt var hennes fel. Det är inte så jag menar. Utan att dom två, utanför sina "safetyzones", triggade varann väldigt mycket. Och dottern var mindre tolerant mot sonen än vad han var med henne.
Efersom dottern är fantastiskt smart och medveten om vilka sonens jobbigheter är, och vad som brukar hända så vet hon också hur vi brukar hantera dessa situationer. Högre krav på tolerans antar jag. Rätt eller fel, jag vet inte. Men uppenbarligen så hade hon för jobbigt med sig själv denna gång. 
Fast samtidigt så undrar jag om det var så. För efter 10 dgr av med ständig konflikt med henne, så fick jag ett frispel. Satt där med tårarna rinnande och deklarerade att jag orkar inte mer av det här, jag vill hellre åka hem. Pedagogiskt och bra va?! Efter det så förändrades situationen och den lite mer toleranta dottern var tillbaka. Säkert har jag gett henne men för livet med tårar, självömkan och hot. Hemskt!
Det jag slås av är att det förakt jag känner för mig själv när jag inte längre kan hantera situationer. Jag hatar att jag beter mig/hanterar mina barn på detta sätt. Att jag tillslut gör saker som jag inte står för. 
Jag har också insett att sonen inte har något behov av avbrott i vardagen, även om det inkluderar sånt som han gillar bäst (bada). Dottern vill gärna, men med garanti på fullständig uppmärksamhet från en förälder så att hon har ens fokus. Dom har heller inget behov av att vara tillsammans med varandra.
Sen tror jag inte att sonen ska få "slippa" åka på semester. Jag tror att det är en nyttig erfarenhet för honom, inom rimliga gränser. Men då blir det med bara honom. Och en semester för bara henne. Sen när dom gjort det några gånger, kanske att vi kan ta dom båda...
Jag är ingen chartermänniska. Ja, smidigt med barn, men nej.
Det som jag inte räknat med var andra familjer på semester. Dom tog verkligen semester! Barnen hoppade i soffor, slet upp lampor ur gräsmattor, klättrade på möbler, kastade skräp överallt, sprang i restaurangerna, tar andras leksaker m m. Det gjorde det verkligen inte lättare att styra upp sonen kan jag säga. Och sen blänger dom på oss när vi säger till våra barn vad som gäller...Och folk har verkligen tittat och dömt oss, som om det skulle göra det enklare för oss.
Dottern träffade en norsk tjej, som snabbt som attan berättade att hon hade ADHD. Ganska fascinerande att hon drogs till dottern av alla dessa barn. Hon var helt salig över att ha träffat vår familj och sonen kunde vara i närheten utan problem. Undrar om hon såg en acceptans hos oss, som inte fanns hos de andra?

Jo, nog har vi haft det bra. Jag vill inte ha det ogjort, jag ångrar inte att vi åkte. Nu kan jag se att det fanns bra stunder varje dag. Det var bara det att konflikterna blev så jobbiga att de överskuggade de bra stunderna för ofta. Det ser jag nu och jag tänker fokusera på de där bra stunderna som fanns varje dag. 

Tack alla ni som tänkt på oss och välkomnat oss hem! Det beyder mycket för mig. Jag har saknat att läsa mina favvisbloggar när jag varit borta. Jag kommer få körigt med att komma ikapp hos er alla:-)

"Att vara där du är - medans du är där". Det får jag nog öva lite på tror jag...

   

Hemma igen

Ja, nu är vi hemma igen och vi har haft det okej och vi har överlevt. Jag återkommer med mera. Jag måste bara samla mig lite. Det är så svårt detta. Det är svårt att ha semester...

Sarah Dawn Finer på China

Så bra, så mycket, så musikalisk. Time well spent!

http://www.youtube.com/watch?v=CiaWyhBvs8k

Lat lördag

Sonen på kortis, dottern hos farmor, mannen är ute på skotern. Och jag....latar mig. Lapar sol på balkongen med datorn på magen. Ibland är livet så himla gött å leva!

Tack alla fina, supermamas för alla råd, tips och stöd! Jag har inte fått kläm på hur jag ska kommentera varje kommentar för sig än...ngn som kan hjälpa mig?

Igår var vi hos LSS handläggaren för att se om vi kunde få till att duktiga T & H kan få betalt för att dom hjälper oss med sonen. Mötet var över på 30 min och vi gick därifrån några timmar egentid rikare! Nu ska vi bara bestämma om det blir kontaktfamilj, avlösarservice eller en kombo. Kontaktfamilj säger T bestämt, annars blir det ju ingen tid:-) Helt spikat är det inte än, det ska bakgrund kollas först, så det vill ju till att dom inte hittat på en massa hyss;-) Jag beundrar att dessa 2 unga personer, 24 & 25 år gamla, vill göra en insats. För oss och för sonen. Av geniun omtanke. Fantastiskt! All heder, T&H, all heder!

Gårdagskvällen/natten spenderades i vännens nya lägenhet med knytis och gott vin. Mycket gott vin...Kanske är det därför datorn och balkongen är mina bästisar idag;-0  

När mannen kommer hem från, av vädret att döma, årets sista skoterhelg, så ska vi köpa pizza, hyra filmer och ligga i sängen o äta o ha film maraton. Som 2 tonisar, fniss!!

Nu är det inte långt till semester och jag tror att vi börjar få koll på läget. Vi har bestämt oss för att ta var sitt barn på flygplatsen och på planet. Vi kommer inte ens att sitta ihop, utan mannen och jag byter platser om det behövs. Låter kanske dumt, men barnen funkar bättre med endast en förälder i ovana situationer. Förhoppningsvis gör detta att det kanske löper mer friktionsfritt, håll tummarna!



Semester

Vi ska åka till Egypten om 2 veckor, hela familjen. Första gången sen sonen var 2. Från då till nu drabbade livet oss, men nu tar vi mod till oss och gör det vi så gärna skulle göra mer av. Kanske är all inclusive 2 veckor i Egypten inte mitt absoluta drömresmål, men sol, värme och förhoppningsvis återhämtning står högt på listan just nu. Det som snurrar i huvudet just nu är hur i H-vete ska vi klara av 5 timmars flygning med en överladdad, superspeedad och otålig son? Han, som tycker att 40 minuter till stugan, är för lång tid! 5 timmar, fatta vad det kan hända grejjer under 5 timmar på ett flygplan! Man får väl låsa in sig på toan med honom om det barkar iväg. Det är svårt att förbereda honom tycker jag. Man styr ju inte över vad som händer i säkerhetskontroll, passkontroll, bagageband m.m Jag kan ju bara göra schema för det jag vet, så får man hoppas att han har en bra dag... Men tips mottages tacksamt!

Hur fasen gör man för att få medicinen genom säkerhetskontrollen förresten? Upp på att göra listan.

Dottern är på väg ur sitt skov, tror jag. Skönt, för oss alla, då lugnet oftast smittar av sig.

Hamnade i en diskussion ang medicinering idag. "Person diskussion" anser att sonen har en intensiv, energisk och aktiv personlighet och tycker inte att medicinering behövs. Att det förändrar hans personlighet, att vi behöver lugn och ro. Så kan man se det och jag förstår att man har åsikter om detta och att medicinering inte passar alla. MEN, om vårt syftet med sonens medicinering var dessa skäl, så har vi misslyckats totalt! Jajamän, han är i full gång jämt, sån är han och har alltid varit. Och det var inte det som var problemet. Men det var allt det andra, som bara hände, på ett ögonblicks sekund, som var problemet. Han var såå uppe i varv att inget gick att stoppa, ganska ofta blev det rent farligt. Som att knäppa av sig bältet och öppna bildörren fast bilen inte stannat än... För att inte tala om hur han antagligen kände sig efter varenda misslyckande, för det blir det, ett misslyckande varje gång det spårade ur. Eller hur han blev bemött av männsikor. Nu är jag inte säker på att han hann reflektera över detta då, han var redan på väg mot nästa grej, men jag såg. Vi har provat en annan medicin än den vi har nu och den var inte bra. Då var han förändrad. Och då bytte vi. Och nu är han sig själv. Full fart från morgon till kväll. Men det går att hejda, han kan fokusera på att spela ett spel, bygga lego, rita. Och ja, vi får lite lugn och ro. Men jag lovar, det är inte för att jag ska ha lugn och ro som han tar tablett varje morgon! Dom beslut som vi "tvingats" ta för att våra barn ska må bra och få de bästa av förutsättningar tror jag inte att man som utomstående förstår. Bara att erkänna för sig själv att han och hon är inte som andra, vi måste få hjälp. Att "hänga ut" sina barn och öppet tala om deras svårigheter. Att säga: jag klarar det inte, jag orkar inte med det. Att ta ett beslut om att ge sin fullt friska 5-åriga son medicin varje dag. För att inte snacka om alla vardagliga saker som jag gruvar mig över, för att jag vet hur det kan gå. Det finns många beslut som skär i mig. Men som måste tas. Och ibland är det val mellan 2 onda ting, vilket gör minst skada, vilket av dom kanske kan funka. Jag tror inte att man kan ha en åsikt om detta om man aldrig varit i den situationen. Att alltid vara beredd att blotta sitt liv för vem som helst.
Medicin är inte rätt för alla, men för sonen och oss är det rätt. Just nu.

Men vi är jäkligt duktiga på att röra oss framåt, inte fastna i det som varit. Det finns inte tid till det, det är alltid något nytt, bra eller dåligt. Vi kör på att nu är det såhär, hur löser vi det. Ibland är man ledsen, arg och frustrerad, men det är vara att gå vidare. Det är barnens förtjänst. Dom stannar inte upp och ältar, dom rör sig framåt, mot nästa. Går vidare...  

En väldigt klok kiropraktor sa till mig: " Oftast när man hittar rätt person som hjälper en, så kan man vara säker på att den personen omger sig med de rätta männsikorna."



  

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0