Överdos

Tittar på tangenterna, hmmm, kanske är det dax. Kanske, jag får testa helt enkelt.

Lika mycket som bloggen hjälpt till att rensa hjärnan, lika mycket fick jag plötsligt en överdosering. Inte av bloggen i sig kanske, men av diagnoslandet. Man kan inte checka ut från diagnoslandet, men jag orkade inte vrida och vända på allt, inte analysera, inte vältra mig i orättvisor, tråkigheter och bråk.
Inget blev väl bättre av det egentligen, men jag behövde åtminstone inte återuppleva motgångarna igen. Inte heller gick jag klokare från motgångarna :-(
Det har stått mig upp i halsen ett tag nu, har inte ens läst hos fina bloggmammor!!
Men nu kanske...
Hur har vi det här hemma då? Ja, sommarlovet var ett helvete. Sonen gick på som en bulldozer vart han än gick. Eller inte, ska jag väl säga. Han ville inte göra ngt alls och när vi gjorde ngt var det konstanta protester, för att när vi sedan kom hem, deklarera att det var det bästa som hänt?! Till slut spelade det liksom ingen roll om vi var hemma eller borta, för det blev konflikt och diskussion oavsett.
Skolan började och det har varit en lååång startsträcka. Lärarna har fått kämpa med att få honom att vänja sig vid rutinerna igen. Lagom till jullovet är han väl i synk igen;-)
Vi har suttit i IUP möte på soc med alla, för sonen, berörda. Några veckor innan vi skulle dit ringde våran soc"tant" och frågade med stort allvar i rösten: Hur har ni det egentligen?! Jag blev helt ställd! Hon hade suttit och renskrivit föregående möte och slagits av vilken vardag vi har. Hemskt, men skönt på något sätt. Att vi på något sätt lyckas förmedla hur vi lever, att det är en ständig kamp. Och alla är vi överrens om att sonens utagerande måste styras upp på olika sätt. Vi börjar i en ände, han måste bli självmedveten om sina svårigheter och sina braigheter. Och hitta balansen, lära honom att hitta en strategi som funkar när han är på väg att brinna av.
Lång väg och massor med jobb. Men det måste funka, det måste!

Dottern. Lång paus med en suck. Dottern. Om sonen satte sig på tvären under sommarlovet, så satte sig dottern på tvären till allt som inte sonen satte sig på tvären till. Dom kompletterade varann perfekt med andra ord. Det är jobbigt med henne nu, tonår och diagnos coh nästan omöjligt att säga vilket som är vilket. Hon gör sitt allra yttersta för att provocera och hamna i konflikt. Så mycket som man biter ihop och försöker strunta i utbrotten nu så kommer jag snart inte ha några tänder kvar. Jag tycker synd om henne, jag ser ju på henne att allting inuti löper amok, men alltför ofta hamnar jag på hennes nivå:-(
Hon har börjat på en syskongrupp på HAB. Syskon till barn med AS. Lite knepigt eftersom hon själv har diagnos. Men det verkar som om hon har nytta av det. Hon och sonen är ju så extremt olika i sina diagnoser/personligheter, så det är bra att hon får sitta bland andra barn och tala om hur jobbig brorsan är och hur mycket tid han stjäl. Åtminstone hoppas jag att hon tar till sig att det finns många andra som har det som vi har det hemma. Och att hon kan finns tröst i det.

Jag själv då? Jag befinner mig fortfarande i vacuum, vilse och folkskygg. Men viljan att åtminstone kanske försöka börjar infinna sig. Men med rätt människor, måste sålla bort energitjuvar. 

Kanske har jag fått näsan ovanför vattnet, nu gäller det bara att hålla sig där. 

//Mamman


Stort hjärta....

Förundras ofta av hur stort hjärta sonen har.
Så svårt det måste vara. Att sakna lite av förståelsen av hur vi "normala" fungerar, och samtidigt ibland tycka synd om oss.
Han är unik i sin asperger, platsar inte i några mallar alls faktiskt.
En av dom är hans otroliga empati.
Och den är jobbig för honom.
Han hatar orättvisor, illa behandlingar, av sig själv, eller andra. Det är viktigt att det är rättvist och rätt.
Och man ser hur han kämpar. För impulsiviteten, egoisten och "polisen" spelar honom spratt ibland.
Tex.
Dottern drar igång något mot sonen, han exploderar till slut, är odräglig tillbaka, det blir kiv.
Slutar med skrik och vrål och smäll i dörrar. Någon av oss medlar och styr upp.
Dottern får "skäll" om hur man inte kan bete sig i diagnosvärlden, hon gapar och går på, man höjer rösten.
Då kommer sonen tillbaka och är rejält upprörd, över att syrran får skäll.
Spottar och fräser mot oss, och grinar och tröstar syrran.......?
Hur gick detta till. Han var ju skitsur på henne......

Ibland går han in och styr upp orättvisor på skolan eller fritids. Eller tidigare på dagis.
Och det är inte pedagogiskt. Den som blir orättvis behandlad försvarar han,  knuffar eller motar bort, eller skriker till den som utför handlingen. Denna blir oftast skrämd och slutar värt.
Sen tröstar han den som for illa. Ett sätt som är väldigt effektiv, men inte på nåt sätt acceptabel, på det sätt den utförs.
Men är samtidigt väldigt gulligt och starkt. Att försvara någon i underläge. Synd bara att det ibland blir tokfel.

Han har även gett bort sin nyaste och bästa leksak till en kompis som han fick en present av.
Han fick den för att det var så länge sedan dom sågs. Då går sonen och hämtar sin nya favvo-leksak och ger bort den. Jag fick en av honom, han får den bästa.

Delar gärna med sig av både läsk, godis, mat, och utrymme.
Men inte gärna sina leksaker eller sitt rum, eller gungan......eller sin tur i kön.
Och absolut aldrig sin McD-sås, aldrig.

:)

Men stort hjärta och empati har han så det värker ibland.

en skön kommentar:

"Mitt hjärta talar om när jag är arg eller stressig!, och när jag blir snäll igen"


/pappan

Pussel



Kan inte vara mer talande just nu.
Vi hör ihop, utan varann blir det ingenting. Men det måste vara rätt, annars blir det förvrängt och fel.
Detta eviga pusslande...

Stora kramar till er där ute som tänker på mig ändå.

Vilse i pannkakeland

Nu när jag har börjat mitt nya jobb, så inser jag att diagnoserna har förändrat MIG. Något som jag inte varit medveten om förut, när jag var på mitt gamla jobb.
Jag har alltid varit en "på" person. Inte speciellt tillbakadragen i nya situationer eller med nya människor. Alltid tyckt att det varit kul att träffa människor, nya som gamla. Jag var bra på att kallsnacka. Jag tror inte att någon skulle ha beskrivit mig som tystlåten, tillbakadragen eller blyg. Det var mannens jobb;-) ...

Men nu är jag så. Sitter hellre tyst och iaktar tills jag känt mig för ordentligt. Vill inte sticka ut innan jag vet var jag har människor omkring mig. Avvaktar gärna tills jag har full koll på hur människor är. Läser varenda situation och person. Nu skulle andra beskriva mig som tystlåten, tillbakadragen och kanske blyg.
Och det är inte bara i nya bekantskapskretsar. Jag drar mig för att umgås överhuvudtaget. Orkar inte riktigt ta mig för. Eller nä, orkar inte kallsnacka. Är det inte viktigt på riktigt, så är jag utan. Jag har stängt in mig. I diagnoslandet. Och det ska vara jäkligt viktigt om jag ska glänta på dörren. Den delen av diagnoserna "smittade" av sig som en tråkig förkylning. 
Men det är ju inte så jag vill ha det, tror jag. 

Det är läskigt. Att inte känna igen sig själv. Någonstans, i alla strider, i allt kämpande, tappade jag bort mig själv. Och nu står jag här, som en helt annan och vet inte hur jag ska tackla det. För helt plötsligt har jag ingen aning om vem jag är och hur ska jag då kunna förhålla mig till andra?! Nu skulle jag inte kunna beskriva för någon hur jag är som person, vad gillar jag, vad gillar jag inte. Det är läskigt!

Jag gick vilse i diagnoslandet och tappade bort mig själv. Kommer jag att hitta mig igen eller får jag bygga nytt?
För så som jag är nu, vet jag inte riktigt om jag vill vara. Jag gillar ju folk! Eller?!

 Jag vill kunna säga: "sån här är jag" igen. Hur det nu är....

//Mamman


i små, små delar

Med sonen och dottern vänder vi oss ut och in för att bena ner saker i små delar, så att det ska bli lättare för dom. Tar det steg för steg, förklarar, gör det så begripligt vi kan. To quit while you're ahead. Oftast, i allfall. Man kan ju lugnt säga att man går på sina minor och utbrotten kommer som räkningar i brevlådan.

Men jag delar inte ner det i delar för mig själv. Jag menar inte rent praktiskt, utan i tanken. Att varje "sak" som vi ska göra med barnen, borde jag dela ner känslomässigt. Inte så mycket i förväg kanske, utan mer när vi är mitt i det. Dela ner det i: Ok, nu gick det bra att sitta ner och äta på McD. Då kanske jag får köpa att det blir lite sämre en stund, för nu är dom trötta i huvudet av den ansträngningen.
Jag måste dela ner det för mig själv, där och då, för att inte hamna i besvikelse och frustration. Köpa det dåliga, för att jag förstår det bra. För det är det bra, som är den stora ansträngningen.

Förra helgen var vi på stan med sonen. Världens mardrömsscenario egentligen, lönehelg. Men det gick bra. Lyckades t o m att få honom välja lite kläder. 1,5 timme, sen åkte vi hem innan det spårade ur. Kom på mig själv med att tänka: "Jaha, hade velat vara kvar lite längre." Men kom på att, va fasen det gick ju bra i 1,5 timme! Dessutom slogs jag av att vår son, uppförde sig bättre än många andra. Både barn och vuxna.

Det är viktigt för mig. Att även om de har svårigheter, så ska dom vara väluppfostrade, veta vilka regler som gäller, vad som är rätt och fel.  Jag accepterar diagnosernas svårigheter och beteenden. Men jag köper inte ouppfostran. Det är svårt att veta skillnaden, känna gränsen, anpassa kraven, vad är diagnos, vad är fasoner. Och vi har kämpat med uppfostran mitt i allt, men det känns skönt när man ser att det faktiskt har gått in. Okej, dom kanske inte är väluppfostrade med mig och mannen. Men med andra människor och i andra situationer så är dom det. Och det är ju helt fantastiskt.

Dottern fyller 12 snart. Och hon kommer nog att driva både mig och mannen till vansinne snart. Hon är väldigt tonårig och jag antar att det bara är början. Hon har extremt kort stubin, smäller för minsta lilla. Det är som om alla nerver ligger på utsidan. En blick, "fel blick", från oss och så är hon igång. Hon kan ringa till jobbet och gorma över att mackorna inte duger (fast hon åt dom till frukost). Det har ALDRIG hänt förr. Jädrar, vilket humör! Hon försöker styra och ställa här hemma, allt försöker hon få på sitt sätt. TV, mat, aktiviteter. Kräver kompromisser från oss, men vägrar kompromissa själv. Måste hon ge vika för "den stora massan", då smäller det. Det är stora gester, drama, minspel, hela kittet. 
Och här, kan jag säga, är det skit svårt att urskilja vad som är diagnosen och vad som är tonis. Mentalt skitjobbigt, att hela tiden gå på lina. Vi försöker att inte bemöta hennes nycker, men det är inte lätt att inte gå igång på hennes beteende ibland. Det är så provocerande och hon lär sig otroligt fort vilka knappar hon ska trycka på. Och det är bara börja än...

Med sonen känner jag äntligen en viss ro. Det går bra i skolan. Dom är erfarna och förberedda. Det är skönt att äntligen känna att det kommer att gå bra. Det finns en framtidstro, han kommer att klara sig. Det som vi alla har jobbat för så länge. Han har fått en fantastisk grund med fina fröknar och det visar sig nu. Han är förberedd på bästa tänkbara sätt. Alla runt honom jobbar åt samma håll, strävar mot samma mål. Och det kommer gå bra.
"Plötsligt händer det!"

Stora kramar till fina bloggmammor, jag har läst. Trots min tystnad...




Sakta, sakta

Sakta, jätte sakta, börjar jag känna lite lust att skriva igen. Inte lust förresten, jag tror att det handlar mer om ork.
Och jag är trött. Inte kroppsligt kanske, men i huvudet och i själen.
Jag är mer en heligt trött på diagnosernas enorma svängningar. Jag är mer än trött på att bli sparkad på, spottad på och att slagen haglar här hemma. Visst, det är inget mer än vad det brukar vara, t o m kanske mindre, men ändå. Jag är skitless på att det alltid, ALLTID, kommer motargument. Till allt, om allt! Det påverkar mig mer nu, av någon anledning. Undrar om någon kan fatta hur det är att leva ihop med någon som hela tiden är opålitlig och oförutsägbar? Det tär, åtminstone på mig. 

Om det vore min man som var så här, så skulle jag få rådet att lämna honom. Om det var en vuxen människa som behandlade en så här, skulle det finnas grund för anmälan. Nu är det mitt barn. Och ett funktionshinder. Ändå skulle det aldrig falla mig in att inte finnas där, för det ju diagnosen som ställer till det. 
Man biter ihop, gör sitt yttersta, kippar efter luft, dyker, kommer upp igen, för att tryckas ner under igen. Man trampar vatten, precis hela tiden, och förhoppningsvis orkar man så att man inte sjunker. Och någonstans, har någon bestämt att det inte är okej för dig att kliva upp, utan du får fortsätta trampa vatten. Dessutom, för att göra det hela lite mer komplicerat, så ska du trampa vatten med barnen hängandes på din rygg. För det är ditt uppdrag, att hålla dom ovanför ytan. Sen att du kommer under ibland...ja, det är bara att ta sig upp igen och dra efter andan. För sjunker du, sjunker barnen. 
Diagnosföräldrar skulle bli världens bästa Navy Seals, never give up! Vi skulle nog klara vilket bootcamp som helst!

Sonen har börjat skolan, på riktigt. Med klassrum, bänk, klasskompisar, matis, skolgård och hela baletten. Det verkar funka. Han har verkligen satt sina lärare på prov denna vecka. Testat varenda gräns som går. Bra eller dåligt, vi får se. 
Den enda sorgen med att han börjat skolan, är att vi fick lämna fina fröknar bakom oss. Med allt det stöd, engagemang och hjärta som dom visat, så var det inte roligt. Men dom kommer ju alltid att vara någons räddande änglar, även om dom inte är våra. Tur att vi vet vart dom finns, om det skulle behövas.... Man vill ju liksom inte släppa bra människor. Dom ska man samla på.
Dom nya, kommer säkert att bli bra dom med. Engagerade och vänliga. Men dom har verkligen en hög ribba att nå upp till. 

Vilket deppigt inlägg efter långt uppehåll, men nu har jag pyst lite på ventilen. Kanske kommer jag igång igen nu. Jag hoppas.  

//Mamman
  


klättermus - yes/no

Jag har förmånen att ha en kompis som är mer äventyrslysten än jag.
Och har diverse bra kontakter.
En av dom nyttjade vi idag.
Min kompis är även gudfar till dottern, vilket säkert också påverkar saker, ibland.
Vi for iväg och klättrade på klättervägg. Helt ensamma. Med kompisen såklart och dennes barn.
Tänkte att det även kunde vara en bra övning/aktivitet för sonen.
Men så blev det inte nu. Kanske nästa gång.
Men dottern, hon är en riktig klätterapa.


Klättrar hela vägen upp även denna gång. Flera gånger.
Men sonen hade nog dels ett matsjunk, skoltrött, och pappan felade och glömde ge medecin strax innans.
Det resulterade i en alldeles för speedad son. Och den planerade middagen ihop med kompisens familj uteblev.
Såklart.
Ibland lyckas man helt enkelt inte hålla alla 50 bollarna i luften samtidigt.
Frågan är hur länge orkar man???

Var med på ett möte med kommunen idag, i Attentions räkning.
Handlade om tillgänglighet för de med osynligt handikapp.
Och kommunen tänker ta ett ordentligt tag i den biten. Låter bra.
Och vi från dessa föreningar fick lägga fram synpunkter och ideer om vad kommun kan bli bättre på.
Behöver man nämna att förslagen haglade?
Men det ser ut som kommunen går mot en ljusare framtid.

//pappan


jag har fått slut på ord

men det har inte denna man. Vi var på kick off och fick 3 timmar med honom. Om jag ska försöka förmedla en grej, så var det att fundera på: vart är jag på väg och vill jag vara där?

http://www.youtube.com/watch?v=oO0l_eFvnG8


Jag skulle behöva göra ett jätte inlägg, för att rensa lite, men det tar stopp. Tankarna är för många, för röriga och orden för få. Har ingen ro.

Det är tur att mannen håller bloggen vid liv och kan förmedla lite av våra hemma-diskussioner;-)

Jag har tagit en ofrivillig paus...




Inte riktigt ense....

I 6/10 frågor var vi oense om vad som egentligen har hänt, eller hur det hänt, i anmälan till skolverket som våran kommun fått svara på. Ska bli spännande och se fortsättningen efter våra kommentarer på deras svar.
Vi var även snälla att bifoga våran mailkorrespondens med de som anmälan gäller. Och den stämmer inte riktigt med svaret dom gav till skolinspektionen. Klantigt? doh!
Det vi inte förstår är varför man känner att man måste börja ljuga i sådana här ärenden.
Vi har ju inte pekat ut någon specifik person, utan systemet.
Och enda sättet att få det här att inte hända igen måste väl ändå vara att berätta sanningen.
Utreda vad som gick snett och varför. Förändra så det inte händer igen och gå vidare.
Och kanske be de drabbade om ursäkt, men den pinsamma situationen vill man väl helst undvika.
Då kommer verkligheten för nära........

to be continued

/pappan

Vi är inte mer än bara föräldrar

Visst, vi får kämpa fan så mycket mer än vanliga föräldrar.
Visst, vi försöker hela tiden gräva oss igenom en stenmur.
Visst, vi får aldrig ge upp!
Visst, vi får mycket "kred" och mycket oföståelse.

Och vi lär oss massor hela tiden, om uppfostran, om människor, om attityder, om svårigheter, om lagar, om rättigheter, om oss själva.
Men vi är fortfarande bara föräldrar. Eller försöker vara.
Och vi går också i fällorna ibland. Inte lika ofta, men vi hamnar där även vi.
Vi har större koll på regler, gränsdragning, konsekvenser, tydlighet.
Men jag tror att även vi curlar med våra barn, fast på annat sätt. Ibland måste vi göra det, för allas bästa.
Och där kommer svårigheten, när ska vi inte curla?
När ska vi inte vara noga med gränsen, regeln, principen?
För även våra diagnos-barn är också ibland bara barn, varje dag.
Vad är diagnosen, och vad är bara vanligt.
Där går nog de flesta av oss i fällan.
Och det är då vi bara ska vara vanliga föräldrar, gäller att bli lite schizo........

Vi har som bekant haft stora problem med maten. Men den stormen har bedarrat.
Men kvar i dyningarna finns det småsaker kvar.
Som McD tex. Gamle Ronald har varit våran bästa vän flera gånger. Massor av gånger.
Men att bryta ett sånt mönster är skitsvårt.
Och det är då man helt enkelt måste vara vanlig och sätta vanliga gränser.
Och det funkar. Men det tar ofantligt mycket mer energi och mycket mer tid att komma över toppen.
Men väl på andra sidan är belöningen mycket större.
För slöar vi till och omedvetet skapar en rutin så blir den senare så mycket svårare att bryta, när den väl finns där.
Så vi måste hela tiden tänka på vad vi gör.

Vi får inte glömma att våra barn också är en liten del vanliga barn.
Vi får inte glömma att vi också ibland ska vara bara föräldrar.

//pappan

Uuups!

http://gd.se/nyheter/gavle/1.2638762-elev-fick-inte-plats-skola-anmals

Vi har som bekant anmält till skolinspektionen när det gäller sonens skolgång och vi hittade detta i den lokala tidningen imorse.
Igår blev vi kontaktade av lokalradion, dom vill göra en intervju. Vi har inte bestämt oss än. 
Jag känner att om detta ska publiceras så vill jag gärna att det ska ge något. Inte för oss, utan för framtiden. Jag ställer mer än gärna upp OM det kommer att leda till förändringar. Om det leder till en större acceptans. Om det leder till att denna kommun och dess politiker inser att dessa barn finns och att det ska vara en självklarhet att de får det stöd som de har rätt till. Då är jag med. Men inte om det bara är för att hänga ut någon och peka finger. Nä, då är det ingen nytta. För någon av oss. En smäll på fingrarna får dom ändå, av skolinspektionen.

Jag hoppas att kommunen tar sitt ansvar och svarar sanningsenligt. Förresten, om de inte gör det, så är jag nog villig att ta strid...

//Mamman
 

Så lite kan ge så mycket

Vi var barnfria igår kväll jag och mannen. God mat, vin och prat som inte blev avbrutet. På några timmar har man tankat vuxentid som ska räcka tills nästa gång. Jag tror att förhållanden i diagnosvärlden är väldigt vana att inte vårdas ordentligt, men att det ändå räcker med det som är på något sätt. Och att det inte behövs mycket för att blåsa liv i det, några få timmar av prat som inte blir avbrutet av diagnoser. Så mycket man hinner avhandla när man får prata ostört. Fast kanske är det så vi fungerar, effektiva med det mesta vi gör, för man vet ju att man måste passa på medans tid är. Vår bästa tid är nu liksom...
Jul och Nyår har ju som bekant passerat och aldrig obemärkta hos oss. I år njöt jag av julen för första gången på flera år! Barnen kom igenom utan större utbrott. Visst är det speedat och spänt, men det är väl "normala" barn också?! Julefrid första gången, med hjälp av kortis. Sonen åkte dit på juldagen och mammahjärtat kändes som om det skulle gå sönder. Tusen gånger var jag på väg att ringa  kortis och säga att han inte skulle komma. Men kloka A på kortis sa: "Hörru mamman, nu tänker du åt fel håll. Låt sonen vila från julkrav på kortis." Och så blev det.

I diagnoslandet får man tydligen välja, "vill ni att jul eller nyår ska funka". Nyårsafton spenderades med vänner. Sonen var i övervarv redan på morgonen och det blev inte bättre när vi kom på plats hos vännerna. På under timmen hade han slagits, sparkats, spottat och mamman hade, på sitt inte pedagosgiska sätt, skällt. Tillslut lyckades mannen få någon minut där sonen var mottaglig för förslag och fick honom att sätta sig med en film. Men en känsla av: va fan!, kröp under skinnet. På något sätt så har det blivit så att för att alla ska ha trevligt, så krävs det att sonen får"eget rum" där han kan få "gå undan". Och det är ju egentligen bra, men nu ska han bara vara där och motas friskt av de andra barnen när han kommer till dom. Jag fattar, han fattar inte hur han ska umgås med andra barn, men det känns inte rätt i magen att han sitter själv och tittar på film för att de andra barnen/vuxna ska ha en bra kväll. Inget barn hade någon tolerans eller tålamod med honom och det kravet ställdes inte heller på dom av deras föräldrar. Nej, nästa år gör vi på ett annat sätt. Och sonen ska få vara med, i samma rum som alla andra. Kanske blir det kaos, kanske inte...

Jag har sagt upp mig och fått ett nytt jobb(som L redan har gissat). Jag bestämde mig för att acceptera, förändra eller sticka. Tillslut valde jag sticka. Jobbet har tidigare varit mitt andningshål från diagnoslandet, men när det slutade att vara så måste jag bestämma vad som var viktigt. Som en trebent pall, hälsa, familj och arbete. När alla benen börja vackla, då måste man se till att fixa det.

Tack alla ni som läser och tack alla ni som skickar så fina och stöttande kommentarer. Jag är oändligt tacksam.



Äntligen......

Nu vet vi i alla fall vart sonen skall gå någonstans, i skolan.
Och han får ett hjälp-jag.
Nu är det bara dom "tekniska" bitarna kvar.
När blir det inskolning och hur, bla.
Vad spännande!!!!
En bra julklapp.
Kämpat länge nu, och jag känner mig sliten.
Och fuskat med träningen igen.
Gör sitt till på det "goda" humöret.
Snart nyår med nya löften......och förhoppningsvis bättre humör.
Ser mig omkring och försöker vara i nuet..

//pappan

väntar

Vilket uppehåll jag har haft från bloggen. Tur att pappan varit duktig och hållit liv i den:-) Har haft extremt mycket både privat, men framför allt på jobbet. Så jag har inte riktigt haft tid eller ork att blogga, tyvärr.
Jag har betsämt mig för att ta tag i min situation, kan snart skvallra  om något roligt;-)
Häromdagen kom jag på mig själv att tänka:" om något år blir det kanske bättre, när han blir lite större" Det är så jag gör, väntar på att det ska bli bättre. Jag väntar med livet. Väntar på att det ska bli lite enklare, lite mer hanterbart. Hur vettigt är det?! Det kanske aldrig blir enklare. Och då gick jag igenom den enkla perioden i tron att det skulle bli bättre. Inte klokt!
Samtidigt som jag måste få tro att det kommer att bli bättre och enklare i framtiden. Vi jobbar ju med sonen så otroligt mycket, så någon gång måste det ju gå in. Någon gång i framtiden måste han ju ha lärt sig. Att inte spotta, sparka, slå och rivas varje gång han blir arg eller besviken. Det måste gå.
Det är ingen idé att fokusera på det som varit, nu måste vi köra nuet och framåt "framrutan ska vara större än backspegeln"
En klok kille sa: det man fokuserar på får man mera av. Vi kör på det tycker jag. Inte vart har vi varit, utan vart ska vi. Från nu.
Julfrid, julfrid, julfrid. Upp till bevis: det man fokuserar på får man mera av.
Stora kramar och fina tankar till er där ute. JULFRID!

Alltid

When you try your best, but you don't succeed
When you get what you want, but not what you need
When you feel so tired, but you can't sleep
Stuck in reverse

And the tears come streaming down your face
When you lose something you can't replace
When you love someone, but it goes to waste
Could it be worse?

Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you

And high up above or down below
When you're too in love to let it go
But if you never try you'll never know
Just what you're worth

Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you

Tears stream down on your face
When you lose something you cannot replace
Tears stream down on your face
And I will try to fix you

Tears stream down on your face
I promise you I will learn from my mistakes
Tears stream down on your face
And I will try to fix you

Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you


Tack Coldplay för lånet.

//mamman

det undrar man

Snälla ord gör att jag vill börja grina.
Hinner inte ens reagera förrens de snälla, uppmuntrande orden gör att mina ögon fylls av tårar.
Det kan vara vilka ord som helst.
Varför är det så? Jag borde väl bli glad, inte sitta där som en dåre, blinkandes och bita mig i läppen.
Och då ska vi inte snacka om när människor visar omtanke...
Då är det bara välja, hulka som ett barn eller gå därifrån.
Man undrar, varför är det så?


När och hur

En klok barnpsykolog sa till oss: Ni kommer att veta när det är dags att börja prata med barnen om diagnoserna.
Med dottern var det på en gång som gällde och väldigt avspänt.
Med sonen... ja, nu känner jag att det måste börja tas upp. Men detta är svårare.
Jag vet inte hur mycket han faktiskt tar in.
Jag vet inte hur mycket vi ska ta upp.
Jag vet inte vad jag ska säga.
Jag vet inte när.
Jag vill att det ska hjälpa honom, inte stjälpa honom. Han har det jobbigt nog ändå.
Jag vill få honom att börja förstå att vi kan hjälpa honom med hans svårigheter. Att det inte alltid behöver bli konflikter.
Jag tänker mig att det måste vara lättare för honom. Men hur ska jag förmedla diagnosen?

Vi har aldrig någonsin hyssat om hans svårigheter för någon, inte för honom heller. Men fram tills nu har han känts för liten. Oemottaglig.
Så nu måste vi sätta ord på det.
Rätt ord.
Bra ord.

//mamman


Välbehövligt

Precis som om sonen känner det på sig. Att man är så nära att inte orka mer. Så vänder han som på en hand.
Vänder och är goare, gladare och snällare än på länge.
Och så välbehövligt! Nu orkar man en stund till:-)

Vad lite det behövs för att vi ska hinna hämta igen.
Vi hade en fredagkväll med lugn och ro och fredagsmys!
Vi hade en lördag hemma hela familjen + f d hunden utan konflikter. En lördagkväll som vilken Svensson som helst.
En ute-söndag i solen med skratt och bus som inte gick överstyr.
Och det är det som behövs. Gladare i hjärtat.

Kortis är verkligen välbehövlig avlastning, men det är det här som avlastar på riktigt.
När hela familjen är hemma och det ändå funkar. Vi har ändå lugn och ro. Då blir det liksom avlastning från diagnosfamiljen.
Man andas och vilar huvudet när han är på kortis, men det är ju just för att han är på kortis. Men det är så otroligt mycket värt att kunna andas och vila, även om han är hemma.
Man suger i sig känslan som en svamp. Lagrar in energin. Sniffar på glädjen.

Måste, måste, försöka komma ihåg och leva på dessa stunder när man är nära gränsen.
Välja glada gubben helt enkelt!

Kramar till alla där ute. 

Brist

Ursäkta språket, men FY FAAAn vad motigt allt känns just nu.
Sonen har börjat med EP medicinen och det verkar funka mot hans "sjunk". Det är snart 5 veckor sen och det är ju jättebra! Nackdelen med det är att han liksom fastnat i precis den där otroligt jobbiga speedade fasen som är precis innan.
Och det är där bristen kommer in. Bristen på att känna sig som förälder. Eller nä. Och nu tänker jag hänga ut mig själv. Bristen på glädje är det. Bristen av att känna glädje av att vara med sonen. Det är inte kul just nu och har inte varit det på ganska länge och det känns skit. Jag vill känna att jag vill vara med honom, känna att det är kul.

Hade ett samtal med en barnpsykolog på HAB för ngn vecka sen. Jag har alltid varit väldigt positiv till stödet och hjälpen vi fått från HAB, men denna gång fick jag verkligen kämpa för att hålla mig lugn. Jag ringde dit för att försöka få hjälp med sonens utagerande beteende, som hela tiden eskalerar. Jag hade en tanke på KBT, men blev uppläxad och idiotförklarad. Hon förklarade för mig att barn med AS inte förstår sin omgivning och att man måste hjälpa dom med det, annars kommer utbrotten. Nähä!
Hon talade om att man måste ha en tillrättalagd tillvaro för dessa barn och att vi vuxna inte kan lägga på honom att lära sig hantera sin ilska eftersom det troligtvis bara är så att vi inte förstår. Nähä!
Det var ju därför jag ringde! Vi vet inte hur vi ska hantera detta och behöver hjälp. Han har föräldrar som förstår vad han behöver och vi försöker vårt allra bästa. Han har fina, fina fröknar som förstår vad han behöver och som försöker sitt allra bästa. Men när det inte räcker då? När hela han tillvaro är tillrättalagd och utbrotten kommer för att han vill styra sin tillvaro totalt. Är det då inte lite så att han ska få lära sig hur han ska göra för att inte brinna av hela tiden. Eller lär oss hur vi ska lära honom. För han MÅSTE lära sig att hantera sin ilska när han är bland andra barn och vuxna och inte brinna av när det inte blir som han vill. Han måste få ngn nyckel för hur han ska göra för att inte det ska hända. Vi finns ju inte alltid tillhands för att styra upp och släta över. Han måste lära sig det, så han kan göra det själv. Hur ska han annars göra under sin uppväxt eller som vuxen?! Jag kan ha helt fel och om jag är den som utlöser detta beteende hos honom så är jag den första att ge med mig och säga: Jag fattar inte, lär mig istället. Men faktum kvarstår, nog måste väl han få ett sätt att hantera sin ilska. Eller?!

Mamma ringde idag för att ge lite positiv "feedback". Sonen var hos dom igår och sov över (dom träffar honom varannan månad ungefär). Hon talar om att allt gått så bra, ja han är speedad. Men att han både ätit och sovit bra. Att han alltid gör det hos dom, att det aldrig är ngr problem. Att dom väljer vilka strider som ska tas och att han själv får välja precis vad han vill till mat. Och att det vore mycket bättre för honom om alla tänkte så. Avslutade med: tänkte att det kunde vara kul för dig att höra ngt positivt ngn gång.
Exakt vad var det som var positivt? Att allt gått bra, ja det var bra. Men sen... jag hörde inte det positiva. Men jag höll mig lugn, för uppenbarligen trodde hon verkligen att hon hade universal lösningen som vi inte tänkt på. Jo tjena!

Mitt upp i detta så har jag en arbetsbörda som plötsligt blivit enorm, orimlig.

Det är tur att ni finns alla fina som varit in och läst här. Det ger mig glädje!

Kramar till alla och en var.

jorden snurrar sitt varv ändå

Vad fort det blev höst! Jag glömmer varje år att det är fullt ös på hösten. Blir lika överraskad varje år...
Möten, konferenser, möten, möten,möten...
Vi har haft ett efterlängat möte med kommunen gällande sonens skolgång. Alla fina fröknar och kortis var med oss. I över 1 timme satt vi och berättade om allt det som sonen har svårt med, allt det som är jobbigt, allt det som gör ont. Som att skriva vårdbidragsansökan all over again - lyfta fram allt det dåliga och väldigt lite av det bra. Och det vet väl de flesta hur förtvivlande och utmattande det kan vara!
Flera gånger under den timmen slås jag av hur jobbigt han har det, vad svårt allt är. Men för att inte klappa ihop så ruskar man av sig det och tar på sig jobb-mammarollen. Den som jag har när han har sina dåliga perioder. Jag är inte mamma då. Jag jobbar med honom.
Och ändå, så kändes det bra. Alla hade vi mer eller mindre samma bild av vad han har jobbigt med, vad han behöver hjälp med och vad som kan funka. På något vridet sätt så är det skönt att höra att det inte bara är vi som upplever detta.
Och jag tror ändå att ju fler som står enade i detta, desto bättre är det för sonen. Och det kändes som om det togs på allvar och att det kommer att komma ett genomtänkt förslag.
 
Känner i hela mig att jag inte jobbar med det jag vill. Måste bara komma på vad, av allt det jag brinner för, exakt jag ska göra. Det finns viktigare saker än siffror, saker som är viktigt på riktigt. Kalla det livskris eller vad du vill, men just nu har jag otroligt jobbigt med saker som inte är viktigt på riktigt. 

Tittade på Glada Hudik häromdagen. Pär sa en sak som satt sig hos mig: "Förr försökte man få förståndshandikappade att bli normala. Men hur kan man få det onormala att bli normalt? Och varför? 
Dom kan göra saker...på sitt sätt"
Min son kommer aldrig att bli "normal" Jag inser att det är så. Jag kräver inte att de normala ska se honom som normal. Det kommer inte att hjälpa honom genom livet. Men jag kräver respekt även om han är annorlunda. Jag kräver att man visar hänsyn för att han är annorlunda. Sonen är inte normal, men det betyder inte att han inte kan lära sig saker, att han inte kan, att han är konstig på något sätt. Men han kommer aldrig att vara normal. Han är normal på sitt sätt.
Ja, jag vet att jag sticker ut hakan när jag säger att mina barn är onormala. Men det är inte i negativ mening. För mig är det inte negativt. För mig är det ett konstaterande att vi har barn som inte är som andra. Och det är ändå härliga ungar! Men de kommer inte vara som andra. Både i de egenskaper som är svåra och i de egenskaper som faktiskt kommer att ge dom fördelar i livet. 
 
På senaste tiden har jag hört många kommentarer från människor i min närhet, som anser sig vara accepterande och förstående. Både nära vänner och bekanta. Som tittar på Glada Hudik teatern och tycker att de är ett härligt gäng. Som känner sonen och dottern och tycker:" hur kan man inte tycka att dom är superhärliga ungar?" Men som i nästa sekund kommenterar att någon är konstig eller speciell. Eller den värsta, "han hade säkert typ AS eller ADHD för han var skitknepig."  Som är "fördomsfria" så länge det finns någon form av relation, men inte gentemot "killen på stan". Men som inte kan se att de människor som dömer mina barn inte har någon relation till mina barn. De människorna är precis som mina vänner och bekanta. Jag kommenterar inte detta längre. Jag blir inte jätteprovocerad längre. Jag har förstått nu att det är så här det är. Och att det krävs så otroligt mycket för att få en förändring. Så mycket kunskap som måste förmedlas. Kanske är det de jag ska göra med mitt liv...
"Var mot andra så som du vill att andra ska vara mot dig" 

Mamma Zoffe har kämpat sig till Tv4. Hon ska vara med hos Malou "efter tio" nästa fredag. Äntligen ska någon från vår sida få ge sin bild av hur livet i diagnoslandet är. En början till förändring. Mamma Zoffe - en kämpe, en superhjälte i diagnoslandet!

Tidigare inlägg
RSS 2.0