vanligt familjeliv....
Att det är grymt orättvist.
Om man får diagnosbarn som vi fått.
Varför i helvete måste man då bli helt rättslöst.
Rättlöst som i att ha ingen rätt till hjälp per automatik.
Vi får ju för i h-e kämpa för allt.
Saker som egentligen borde vara helt självklara.
Som att man egentligen har ork.
Vi får kämpa för allt.
Och ingen, ingen talar om vad man har rätt till, var man kan få hjälp, vem som kan hjälpa!
Skulle vara roligt att få reda på hur mycket dom som tror sig veta egentligen vet!
Undrar hur dom tror att bara för att man har ett diagnosbarn gör att man hur mycket energi som helst.
Vi får kämpa för självklarheter hela tiden.
Som rätten att få gå i skolan, tex.
Rätten till assistans.
Rätten till vårdbidrag. Som inte täcker all ledighet och saker som går sönder bla, alla möten osv osv.
Rätten till lika lärande.
Rätten att inte bli orättvist behandlad.
Det var ju det man tänkte på när man ville bli förälder. Not!
Skulle vara kul att få reda på hur människor ser på vårat liv som föräldrar.
Om dom tror att det liknar ett vanligt familjeliv?
För det gör det inte!
Inte på långa vägar.
Vi som föräldrar borde ju också ha rättigheter!
Rättigheterna att få vara bara föräldrar.
Att vara förälder till diagnosbarn liknar mindre och mindre en vanlig föräldraroll.
Och mer och mer att utmanande och krävande jobb.
Och någonstans där på vägen börjar jag bli rädd att jag tappar bort min roll som förälder.
Varför finns det inget automatiskt föräldrastöd till oss diagnosföräldrar.
Någon som tar tag i alla stora bitar mot skolan, habiliteringen osv osv.
Vem bestämde att bara för att man är diagnosförälder är man navet i hjulet.
Som att man inte har nog ändå , att bara klara av att vara bara förälder och få hemmet att fungera!
Känns som vi står utanför samhället!
Känns som vi är skitjobbiga att ha att göra med.........
Ni som tror att ni förstår, förstår ni egentligen?
//pappan
Vet inte vad jag ska skriva mer än att måtte ni inte tappa orken. Det är tungt och ingenting bara flyter på. Själv hade jag stöd av RBU och Attention.
Så sant, så sant! Man kan verkligen undra varför man måste slåss för sina rättigheter och leta med ljus och lykta efter de möjligheter som finns, för varje ny förälder som landar i diagnoslandet kan man tro att de är den första eftersom "ingen" vet nåt när man frågar.
Och försäkring, hahaha! Den får man inte ut något på om man berättar att barnet har ett medfött funktionshinder.
Frågan är hur man ska orka vara både jurist, pedagog, psykolog, coach, ansvarig förmyndare, lagman, domare och förälder. Specialist inom myndighetsområden som försäkringskassan, LSS, BUP, habilitering, kommun och helst ska man dessutom förklara för omgivningen varför ens barn är som de är, att de inte är ouppfostrade, man ska jobba heltid med ett "eget" yrke och så ska man som sagt hinna vara förälder också. Hur och när ????
Kanonbra skrivet, jag känner igen mig så väl och frustrationen är tung att bära. När ska man hinna sörja att man har ett handikappat barn? För det är en stor sorg man lever med dessutom.
Varför är det så svårt att få rätt stöd och hjälp som förälder i allt detta? Det kan man verkligen fundera på...
Det borde verkligen gå att ändra på...
Vi måste försöka orka allt detta, för vi älskar ju dessa underbara barn minst lika mycket som ala andra "vanliga" föräldrar.
Många kramar och du är verkligen inte ensam om dessa funderingar//
Lena
Du sätter verkligen ord på vår verklighet! Superbra skrivet! Hoppas rätt person läser detta!
Länkar ditt inlägg på FB med hopp om att fler läser det!!
Tur är väl att vi har varadndra här ute på bloggarna som kan ge råden som uteblir, men det är INTE den vägen det skall gå ju!
STOR KRAM
Så jättebra skrivet.Ville bara säga det.
styrkekram
Jätte bra skrivet så känner man sig o dessutom så lägg på att man själv har en diagnos så blir allt ännu lite svårare :(
Kanonbra skrivet! Jobbar själv på en specialskola och här finns en kurator som föräldrarna kan bolla med och få hjälpav i kampen mot kommunen eller vad de nu måste kämpa emot. Har själv en dotter med förmodad as men inte utredd än, jag tjatar på att de ska ta tag i det men det går segt. Är dessutom singelmamma, pappan finns enbart när det syns utåt, som på möten och liknande, men allt annat får jag göra själv, skitjobbigt. mitt andra barn blir ju lidande också.. Men men, vi får inte ge upp! KRAM!
Kram! (Jag länkar jag med)
Tyvärr finns det bara en instans där man kan få bra hjälp och assistans och det är i forum som det här, där andra föräldrar delar med sig av sina erfarenheter och kunskap och där man peppar varandra. Blir varm inombords varje gång man är här och ser vilken värme, engagemang och empati det finns bland alla här. Ni är värda er vikt i guld allihopa!
Känner igen vartenda ord från när min grabb fick sin Asperger/ADHD diagnos. Det gick så långt att vi hotade att anmäla skolan, men till slut så fick vi till att man bildade en liten samverkansklass och den gjorde underverk för min son. Från att ha legat ett år efter sina klasskamrater när han skulle börja i 2:an, så hade han VG i det mesta när han gick ut 9:an. Det känns i alla fall skönt att veta att vår kamp har gjort att andra föräldrar fått det lättare, eftersom samverkansklassen blivit permanent.
Idag hittade jag, i dina ord, precis det jag, just idag, känner. Vi är många här ute som tvingas till att pendla mellan föräldraskap och ett professionellt förhållningssätt till våra barn samtidigt som vi inte tas på allvar just för att vi anses vara "bara" förälder och makten ligger i andras händer. Styrkekram till oss alla!
Hej!
Jättebra beskrivning över hur vi har det. Man önskar att det fanns nån uppslagsbok dit man kunde gå och slå upp sånt man undrar över. Hjälp att veta vart man ska vända sig i olika situationer. Stångas just nu med skolan och man får ju nysta sig fram ett litet steg i taget eftersom man inte har nån erfarenhet av hur man ska göra för att komma nån vart snabbt och effektivt.
Skickar en massa kramar till dig!
//Bellan
Vill skicka en varm kram till er!
Du sätter verkligen ord på hur vi har det i vår familj o hur vi/jag känner.
Vi får stötta varandra här!
Tack för alla varma ord.
Tänker inte ge mig förrän attityden ändras hos våra bestämmande organ!
//pappan
Jätte bra skrivet å ja håller med dig i det du skriver om.. Men tappa inte orken bara.. styrkekram!!
HEJ
Vill bara skriva att jag känner igen mej i din text
kunde inte skriva det bättre själv kram
Håller med alla andra, bra skrivit och jag länkar också både på min blogg och min facebook...
Det måste till en förändring, mera kunskap och kompetens, alla högt uppsatta borde också få ta konsekvenserna av sina beslut som ger våra barn och oss som familjer lidande...
Man är så less allt detta nu och att man i vårat så kallade upplysta land inte kan och vet bättre är skrämmande...
Waow! Vilket inlägg! Kram! Så bra skrivet!
Åh tack för dina tankar du skrivit ner. Precis idag har mina känslor och tankar gått i samma banor som du beskriver i din text. Trodde för mig själv här hemma att jag var på helt fel spår med mina negativa tankar och känslan av att explodera när som helst.... men nu vet jag att det ska tydligen vara så här "jävligt" och "krångligt" för oss att få en fungerande vardag igen.
Tack för att du delade med dig av dina tankar och fick mig att känna mig normal igen.
Kram
Tack för inlägget =) Precis som jag känner det. Skönt när någon annan sätter ord på ens egna funderingar. Har precis fått diagnos (AS/ADHD)på två av mina barn samt mannen /ADHD)utreds. Trodde i min naivitet att samhället skulle stå med öppna armar o hjälpa oss att få ordning på allt kaos. Men känner mig mer vilsen och ensam är någonsin. Vet inte var jag ska sätta ner mitt andra ben.. får fortsätta leta..Men tusen tack för inlägget.
