asfamily

Om ni har vårdbidrag, kolla om ni har rätt att få ersättning från försäkringsbolaget också. Vi har halvt vårdbidrag för sonen och får dessutom ersättning från hans försäkring. I hans försäkring står det att har man minst en fjärde dels vårdbidrag, så får man motsvarande summa från försäkrningen också.
Vi har Trygg-Hansa, men jag vet att även andra bolag har det också.

Våra barn har tur! Tur som har föräldrar som gör ALLT för dom. Strider sig blodig, vänder ut och in på sig själv för att de ska få de rätta förutsättningarna. Vi startar världskrig på världskrig för deras skull. Det är en ständig kamp, med väldigt lite vinster och uppskattning, men vi skulle ALDRIG kunna låta bli. Vi är det enda dom har!
Men de barn som inte har föräldrar som gör ALLT. Som inte strider för deras rättigheter,  som inte skyddar och finns där. Vem strider för dom? Vem vänder ut och in på sig själv för deras skull? Vem plockar upp bitarna, spillrorna efter dom? Kanske är det ingen som för deras kamp...
Jag skulle vilja orka föra deras kamp också. Jag vill få deras föräldrar att förstå att dessa barn har bara dom. Men jag orkar inte, jag har fullt upp med att orka för mina barn. Strida för deras rätt här i världen.
Just nu i allafall. Kanske sen. Men det skär i mig när jag ser dessa barn som ingen kämpar för...

Dottern har haft sin första härdsmälta på den nya skolan. Varför? En borttappad jacka, som inte var borttappad. Hon var otröstlig, så pass att fritids ringde till pappan. Pappan åkte dit, hittade jackan och lirkade. Då borde det ju vara bra, men nej! Hjärnlås, å det grövsta! Med henne går det inte att bara ignorera och vänta ut det, för att sedan ta reda på vad som hänt. Då blir hon ännu mer arg. Vi har kört fast, kommer inte vidare. Vi vet inte vilka knappar vi måste trycka på för att nå fram när detta händer. Ibland är det ju faktiskt så att man inte kan lirka hur länge som helst. I det här fallet var sonen hemma själv och det kan ni ju tänka er hur optimalt det är... Det gör ont i en att känna sig så oförstående, att själv bli så frustrerad så att man inte kan hjälpa henne. Hon som behöver det mest.
Igår kväll slutade läxläsningen med gräl igen. Hon ber om hjälp att lösa en matteuppgift, men är redan då tvärsur. Lyssnar inte på pappan när han förklarar hur hon ska tänka/göra, det kommer bara saker som: Det går inte, så där kan man ju inte göra, sådär har jag ALDRIG gjort förut mm. Varpå jag och pappan till slut säger: okej, vi bryter här, för det funkar inte att hålla på såhär. Då blir hon ännu argare. Hon går och lägger sig och jag går in för att försöka nysta ut varför det blir såhär gång på gång och hennes svar är, som alltid: jag vet inte. Hur ska vi då göra för att undvika dessa situationer? Jag fattar verkligen inte vad det är som triggar igång henne och hon verkar inte veta heller. Eller så tänker hon inte berätta. Men jag försökte förklara för henne att vi kan inte hjälpa henne om vi inte vet vad det är som blir fel eller vad vi gör fel. Kanske fel sätt, att lägga det på henne. Men jag står mig slätt, hur ska jag lösa detta åt henne? För uppenbarligen behöver hon ju hjälp att komma ur det arga och gå vidare, men jag fattar inte hur!!! Hon är ju bara 10, jag måste hitta ett sätt att hantera det här innan det går för länge. Men hon sätter inga ord alls på hur hon känner eller vad det är som blir tokigt. Och jag kan lugnt säga att hon driver mig till vansinne när hon fastnar. Hon ger sig ALDRIG, hon nöter på oss tills man själv är lika arg som hon. Hon tar fram det värsta i mig och jag kan för mitt liv inte vara lugn och pedagogisk. Hon motar nästan alltid den hjälpande handen i dörren, hur ska jag få henne att i allafall titta på den? Hur kommer det sig att jag kan hantera sonens utbrott, men inte hennes? Jag känner mig som världens sämsta...

Sonen har annars haft nästan 2 veckor med absolut lugn. Det har varit jättekul för oss alla. Men i helgen, eller igår tror jag att det vände. Var och åkte skidor och han var sur som en gammal gubbe hela tiden. Spottade, svor och fräste. Frågade om vi skulle strunta i det och då tittade han på mig som om jag var tokig: Nä, det är jättekul! Oookej, förstår precis...NOT! Sen var det speedat och surt hela kvällen. Han har ett läte, svårt att beskriva, som jag blir så provocerad av för att jag vet att det betyder att härdsmältan är nära. Vände ut och in på alla tankar igår kväll, vad är det nu som triggat?! Han kan inte sätta ord på det, så man får chansa och det man ju hur enkelt det är. Kom ingen vart, det var säkert något med skidåkningen. Det är bara att hoppas att det är övergående. Jag vill så gärna att den harmoniska killen ska fortsätta må bra. Har ingen lust med ett nytt skov. Ingen lust alls, men det brukar inte spela någon roll.

Imorgon kommer jag att ha hittat ett sätt och imorgon är det bättre...

Jag hoppas att den här helgen kommer att finnas i bakhuvudet när bakslagen kommer...

Jag o mannen åkte själva till stugan i fredags. Slängde in grejjerna och på med skoterkläder. Kom tillbaka blött av svett efter 1 timmes skoteråka. Snacka om dålig kondis :-o Sen mat, gott vin, soffa, fleecefilt och en film. Tog nog inte ens 30 min så satt vi där med öppna munnar och sov.
På lördagen kom goda vänner och vi var ute på skotrarna hela dagen. Sen skumpa, för mannen fyller år, god mat, gott vin, massa snack och skratt. Jag och H hade styrt upp att vi skulle vara ute senast 9:30 för en sista vända, men vi var lite...trögstartade kan man väl säga. En ordentlig sväng hann vi med, jag o mannen. Och det känner jag idag. Benen är som stockar.

Sonen har haft det bra på kortis och en bra dag på dagis. Uppsvinget fortsätter och man märker tydligt att när han har ro i huvudet så utvecklas han så enormt mycket. Ord, handlingar och samspel tar ett par ordentliga kliv framåt. Hoppas bara att klivet bakåt inte blir större än det framåt. Vill att det ska kännas såhär jämt. Att det funkar så pass bra att det känns bra att vara hemma, att man blir glad av barnen, att hemma känns hemma. Inte som ett ställe man bara uthärdar. Jag vill, räcker inte det? Om jag vill tillräckligt mycket..

Dottern har spenderat helgen hos farmor och har, i vanlig ordning, kört ett utbrott. Jag blir lika frustrerad varje gång, faller i fällan jämt. Hos farmor får hon PRECIS som hon vill hela tiden. Så när vi har våra regler, som vi alltid har haft, så blir protesten enorm. Varje gång! Man undrar ju, för vem tycker farmorn att hon gör vad och varför. Inte hjälper det dottern och inte hjälper det oss. Det måste vara skönt att kunna välja "feg-vägen"

Undrar vad jag vill bli när jag blir stor? Att leva i diagnoslandet ställer alltid allting på sin spets. Man kan inte hålla på och dra på saker. Kanske, nästan och snart finns inte hos oss. Så det är väl dax, att ta tag i mina snart, kansken och nästan...

kalla mig pessimist, men jag väntar fortfarande på bakslaget från att gå tillbaka till vardagen. Nu är det onsdagkväll och det har varit de lugnaste kvällarna på väldigt länge?!! Sonen har satt eget schema (med översyn såklart) som han följer utan att bråka. Inte ens tandborstningen, som annars verkar vara som en ny företeelse varje kväll, bråkas det om. Han var t o m och storhandlade med pappa direkt efter dagis! OCH det gick bra! Vi går liksom runt och håller andan och väntar på kraschen... 
Dottern hade en liten dipp, eftersom de oplanerat fick vaccineras idag. Men hon låste sig inte helt och verkar ha klarat dagen bra.
Vilket "konstigt" liv det är egentligen. Schemalagt och inrutat. När sonen och dottern inte är hemma är det en befrielse att inte behöva leta schemalappar, planera och förbereda. Vad gör andra "vanliga" föräldrar med sin tid? 
Inte förrens jag skrev ansökan till vårdbidraget förstod jag vad mycket vi gör, som andra aldrig ens behöver tänka på.

Nu kom det: "Jag vill inte borsta tänderna, jag gjorde det imorse".
Och jag tackar min lyckliga stjärna att han satt eget schema... Nu får vi se hur stor denna dust blir. Nähä, ingen större nu heller! Tackar, en lugn kväll till.

Sonen är EXTREMT känslig för sinnesstämningar, så kanske det kan vara så att vi (mannen och jag) är i bra skick. Att det är därför det är så bra just nu. För ofta är det så att när jag inte orkar, då är det fullkomligt kaos. Båda barnen visar gladeligen upp sina sämsta sidor, hela tiden. Men dom vibbar inte lika ofta på hur mannen är, varför är det så? Annars tycker jag att det går i skov, små eller stora, långa eller korta. Det värsta är när dom skovar båda två under samma period. Och det gör dom, alltför ofta! Dom triggar nog igång varann också, tror jag. Det finns många teorier här i diagnoslandet. Man spånar , funderar, vrider och vänder på allt för att försöka förstå och hjälpa. Men det är bara en sak som är säker och det är att ingenting är säkert eller enkelt! 

Sonen ska på kortis i helgen och dottern ska få rå om farmor under en helg. Mannen och jag ska åka till stugan och rå om varann. Åka skoter, vila, äta och dricka gott. Några kompisar kommer och gör oss sällskap på lördagen, det ska bli roligt med vuxen umgänge. Tänk vad skönt, att bara se till att själv få på sig alla kläder när vi ska iväg.

ganska skönt. Inte igår kväll när jobb ångesten smög sig på och inte imorse när klockan ringde, men när jag väl kom till jobbet. Insåg att högarna inte var fullt så stora och att jag faktiskt såg lite skrivbord:-)

Framför allt var det välbehövligt för barnen, båda har varit jätte softa ikväll. Jag var beredd och rustad för Duracell och fröken Grälsugen, men dom kom inte på besök idag. Första veckan brukar vara kalabalik annars, så det känns som: SEGER! Även om vi bara passerat första dagen. Nu var iaf första dagen bra, även om de andra brakar.
Sonen säger att han bråkat med barnen idag, men dom har inte sagt eller skrivit ngt i kontaktboken, så då har det säkert inte varit så farligt. Jag hoppas att det inte är så, jag är heligt trött på detta utagerande hela tiden. Men personalen är ärliga och säger som det är, good or bad, det är skönt. Dom är ju bara 6 barn i gruppen och alla har dom sina specialare. Det är så skönt att känna att ens barn inte är "ett problem" utan så här är det bara. Idag gick det inte, det där var ingen bra kombo eller det där gick kanon. Funkar det inte, så provar dom något annat sätt eller så lägger dom ingen vikt vid det. Och funkar det så höjs barnen till skyarna. Välj dina strider, är det viktigt egentligen och är det inte viktigt så skit i det! Så sa U till mig när jag hämtade i våras: "det är ingen idé om det inte är viktigt. Och är det viktigt, driv igenom"
Dottern har ett stort stöd i att skolan hon går i bygger på ordning och reda och att en person som tog hand om sonen när han låg på sjukhus nu är "skolsyster" där. Han håller lite koll, gillar henne och hon gillar honom och har förtroende för honom. Just nu avverkas allt skolarbete i rasande tempo utan speciellt mycket ansträngning. Lyxigt!

När man vet att dom har det bra, kan man släppa det och låta jobbet bli en välbehövlig ventil. För drygt 1 år sedan såg det inte ut så.... Då lämnade man på morgonen med vetskapen att det här, det är inte bra för dom. Fy satan! Tänk vad mycket som kan förändras på 1 år... Många stora beslut och förändringar, som nu visat sig vara bra för oss alla. Men man kan ju få magsår för mindre, byta dagis, ge bort hunden, sälja hus, köpa lägenhet, flytta och byta skola samtidigt och så "bara" lite vanligt liv. Men när jag tittar i backspegeln, så är jag glad att vi vågade. Följde vår instinkt och körde på.

Jag har hört att man kan räkna bort ca 30% i ålder (utvecklingsmässigt) hos barn med funktionshinder. På dottern stämmer det i hennes sociala färdigheter. På sonen är det ganska klockrent, han är som en 4,5 åring med allt. Det är lite klurigare med honom pga att han var sjuk och därför fick börja om i sin utveckling. Det måste ju också göra sitt till att börja om med ALLT när man är 2,5 år. Prata, sitta, stå, gå, ja allt.
Men om jag tänker på det så, ålder minus 30%, ja då har jag nog för höga krav på dom ibland. Det kanske bara är BS...

Sonen åkte till mormor & morfar för att sova över igår. Han har tjatat om det länge och nu blev det av. Han har inte kommit hem än, så vi får väl se hur han är när han kommer. Det brukar kunna bli en ordentlig krasch eftersom mormor & morfar inte tycker att han behöver schemat när han är hos dom "det går så bra när han är hos oss" SUCK! Men eftersom vi skulle ha åkt skidor idag, så bad jag att dom skulle använda schemat ändå. Nu är det för kallt för att åka skidor, så blir det krasch, så blir det. Dottern ska dessutom få följa med dom och sova där inatt, så då kan sonen krascha och det drabbar bara mig.
Mannen o dottern var på bio igår kväll, vilket gav mig 3 timmar ensamtid. Tog en låååång dusch, satt mig med datorn och slog igång Spotify. Härligt! När sonen är hemma kan vi inte ha några som helst ljud, så ofta känner jag mig svältfödd på musik och radio. När dom kom hem hade mannen köpt en flaska vin, som vi korkade upp. Satt tätt ihop, drack vin och tittade på Lets Dance. Mycket bra fredagkväll måste jag säga.
Imorse ställde vi klockan, jag o mannen, för att hinna med ett spinningpass innan den ev. skidåkningen. Det gick OK måste jag säga. Har ju inte hållt igång alls på länge. Det är konstigt att det är det första jag prioriterar bort, när jag mår så bra av det. Men nu har vi kommit överrens, jag o mannen, att vi har en varsin "barnfri" kväll i veckan. Då får man göra det man vill, bara man inte kommer hem innan läggning. Vi gjorde så för ca 1 år sen, hade bestämda dagar. Så planerade man in fikningar, bio, träning på dessa kvällar. Nu tar vi upp det igen och jag känner mig taggad. 1,5kg kröp över mig under ledigheten och det är lika bra att jobba av dom på en gång.
Vi gör ett nytt försök med skidåkning imorgon. Hoppas att det inte är fullt så kallt. Är laddad att lära barnen åka utför. Båda har testat och var jätteduktiga, men det var ett tag sen. Vore kul om vi kunde ta upp slalom som familjenöje.

Han älskar att bada, det toppar allt! Jag, däremot, får sån puls av badhus + att jag fryser hela tiden. Så detta är numera en pappa/son aktivitet.  Osså är han så skönt trött sen...

har haft en lång pratstund om livet med brorsan på morgonen. Han bor inte här och träffar barnen sällan, men funkar fanastiskt bra med oss när han är här. Mina föräldrar däremot bor här, träffar barnen på sina villkor och vi får alltid städa upp vrakdelar efterår. ÄNDÅ så tycker dom sig ha rätt att tycka och tänka om hur/när och var brorsan ska träffa oss! Jag klargjorde för ett år sen vad som gällde: antingen accepterar ni våra barn som dom är eller så får ni acceptera att relationen och umgänget blir på ett annat sätt. Jag tror dom valde ett annat sätt, men dom är av uppfattningen att dom accepterat. Med en son som har känselspröt som är enorma, så kan jag säga med säkerhet: dom har inte accepterat! Brorsan sa: om jag tycker att barnen är bra, så beter dom sig bra, för att dom känner sig bra. Rätt tycker jag. Det spelar ingen roll om du pratar med glad röst, har förstående ögon, men fejkar. Menar du det inte, så känner, i allafall mina barn speciellt sonen som är extremt utåtagarande, av det och beter sig därefter. Så är det bara...Bottom line RESPEKT. Du får vara som du är om jag får vara som jag är.
Rätt eller fel, ingen aning. Men jag tror att det är på bekostnad av mina barns välmående om jag kräver att dom ska behöva acceptera intolerans. Det blir för stort. Stressen som det tillför att behöva förställa sig vill jag inte utsätta dom för alltför ofta. Inte heller städa upp efter. Speciellt inte från människor som har en relation till oss/barnen. Det räcker med de tillfällen där vi faktiskt inte kan styra upp det. Rätt eller fel, ingen aning... Hur gör ni andra?

-24 grader betyder inomhusaktiviteter. Spela spel funkar för det mesta. Men det vore skönt att kunna gå ut och trötta ut "myrorna" lite...
Det är så vackert ute att man nästan skulle vilja sticka ut näsan ändå.

Sonen kom hem från kortis och en kort vända på dagis. Vad skönt det är i magen när man märker att det varit bra. Det liksom förlänger vilan. Visst, han blir ju så glad när han ser en att han slår över. Men han är ju glad och då är jag glad! Nöjd och glad.
Vi klev upp tidigt imorse, skitladdade för en vuxenvända på skotrarna innan sonen skulle hämtas. Vi kröp snabbt ner i sängen när termometern visade -18!! Inte ens den annars så hurtiga och varma mannen kunde se tjusningen i -18. Jag somnade om och vaknade 10:30. Sova länge på morgonen är det bästa jag vet. Måste ha fastnat i tonåren där tror jag...Dottern verkar gå samma "öde" till mötes. Väcker man henne innan 10 morrar hon!!!
Åkte en vända till IKEA för att försöka få ordning på hallen... Fascineras alltid av att ställen med mycket stressade människor, som t ex IKEA. När jag hör deras diskussioner/gräl/resonemang så tänker jag: varför gör dom ett problem av det där, I'll show you problem anyday!! Hur som helst, kom hem med en bra lösning till hallen. Alla nöjda, alla glada.
På lördag sak vi ge oss på att åka slalom med båda barnen...Det kan bli....spännande...
Idag... idag har varit bra!

att 95% av de gånger som vi är lediga och son-lediga så blir jag sjuk?!

Sonen är på kortis idag och kommer hem på tisdag. Nu ska vi andas lite, jag och mannen. Dottern andas nog lite oxå. Det är en bra känsla att veta att vi kan hinna avsluta våra meningar. Jag har fortfarande en känsla av skuld, men jag märker att känslan av att behöva vila från varann är ömsesidig. Sonen orkar inte med mig heller...
Vi försöker verkligen vika dessa dygn då han är borta till att vara med varann, ge tid till dottern som alltid skuffas undan, bara göra det vi vill. Vi försöker att inte "springa ärenden".
Syret återvänder i lägenheten, till oss, och vi orkar lite till
Och ibland längtar man till och med tills han kommer hem och det är skönt att veta att man kan längta

Idag åkte vi och hämtade bästa hunden. Man längtar fortfarande efter honom, men när sonen och han är tillsammans ångrar vi inte beslutet alls. Trots att det var skitjobbigt. Vi är tvungna att hårt prioritera vår tid, inget/ingen kan vara här som leder till mer friktion. Då är det lyxigt att låna, skämma bort och lämna tillbaka.

Ikväll blir det en långpromenad i vinterlandskap med bästa hunden och bästa mannen.
Andas och njut!

Fick ett halsband i julklapp av mannen, Efva Attling, två små ord som jag gillar. På framsidan: Breathe,
och på baksidan: Exhale

Idag och imorgon andas vi!

kan inte riktigt se att det finns något slut på denna ständiga kamp. Kamp med skola, med utveckling, med sonen, med alla nej, med dottern, med alla runt omkring, med ALLT! Blir det någonsin lättare? Kommer det någonsin avta eller kommer det alltid att vara såhär? Visst måste det väl bli enklare någon gång? Kommer vi oxå få sitta i soffan och känna oss tillräckliga? Det hoppas jag. Men jag ser inget slut och det gör mig orkeslös och ger mig en känsla av hopplöshet. Att inte räcka, att inte vilja, inte orka. 
Vilja kliva av det här tåget, ingen frågade mig om jag ville ha en biljett. "man får inte mer än vad man orkar", okej, men vad har man för val?! Man lägger en strid bakom sig, bara för att genast plocka upp nästa boll. Bollarna tar aldrig slut eller?
Kanske är det just det, att jag inte har något val, PANIK! Någon annan får göra det här, jag säger upp mig. Jag kan inte, vill inte.
De är så många dåliga dagar, ibland väger de bra stunderna knappt upp. Måste hitta ngt som får vågskålen att väga lika. Jahapp, nästa kamp. Det känns inte helt naturligt, att behöva kämpa för att hitta positiva saker för att jämna ut det. Man får helt enkelt inte tänka på det, köra som det kommer. Vissa dagar går det bra, andra dagar sjunker man...
Men vem, om inte jag/vi som älskar och känner dom bäst, ska annars kämpa för dom? Dom har ju bara mig/oss och räknar med min fulla uppmärksamhet och stöd.
Idag vet jag att andra delar det jag går igenom, men jag skulle önska att det inte var så. Önskar ingen detta. Fast det känns bättre att veta att det man känner inte är en förvisning om att man håller på att förlora förståndet helt.

precis som 2009! Låter säkert pessimistiskt, men inte alls! Det kommer att vara motgångar, ett steg framåt och tre tillbaka. Ja, jag vet att det heter: ett steg framåt och två tillbaka. Men hos oss är det oftast inte bara två steg tillbaka.. Och vissa bra dagar är det två jättesteg framåt också. Och det är så jag hoppas att 2010 blir, många steg framåt och färre tillbaka än vad vi hade 2009. Och blir det precis som 2009 så vet jag att vi överlever, även fast man ibland inte ser ljuset i tunneln. 
Nyårsafton då, vi kom ut på andra sidan helskinnade alla fyra. Jag o pappan var väl kanske aningens blankögda av champagnen;) Vi var hos vänner, 6 vuxna och 5 barn. Som upplagt för kaos faktiskt. Och ibland jagade vi sonen genom rummen, och ibland pratade han så fort att man inte hörde vad han sa. Han delade ut några smockor på dottern och F, som alltid är dom som råkar ut för hans härdsmältor. MEN, förra året fick vi vara ensamma bara vi 4, för att sonen var i så dåligt skick. Och i år åkte vi taxi hem kl 03. Det hade kunnat vara så att vi behövt åka hem 20, men han pallade och pallade under omständigheterna väldigt bra. Dottern hade nog en ganska bra kväll, dom höll sig till dataspelandet. Men när hon visade sig när vi skulle gå ut och skåla in det nya, kom det berömda hjärnlåset, som vi ännu inte verkar ha rätt nycklar till. Hittar vi en nyckel, så är den fel nästa gång... Hon kunde inte förstå HUR man skulle kunna dra på sig täckbrallor när man har klänning på sig. För mig, inget svårt alls, men för henne ett oerhört brott mot hennes person! Drama.....Men ut kom vi och hon vägrade att skåla med oss andra (inte helt oväntat) Men vi kramades, eller jag kramades Gott Nytt i allafall!
Stunder som igår, när jag tänker: det gick! så slås jag över hur mycket barnen uthärdar och orkar. När bara en vanlig dag är alldeles tillräcklig för dom. Så orkar dom lite till, och för vår skull!!