asfamily

Precis som om sonen känner det på sig. Att man är så nära att inte orka mer. Så vänder han som på en hand.
Vänder och är goare, gladare och snällare än på länge.
Och så välbehövligt! Nu orkar man en stund till:-)

Vad lite det behövs för att vi ska hinna hämta igen.
Vi hade en fredagkväll med lugn och ro och fredagsmys!
Vi hade en lördag hemma hela familjen + f d hunden utan konflikter. En lördagkväll som vilken Svensson som helst.
En ute-söndag i solen med skratt och bus som inte gick överstyr.
Och det är det som behövs. Gladare i hjärtat.

Kortis är verkligen välbehövlig avlastning, men det är det här som avlastar på riktigt.
När hela familjen är hemma och det ändå funkar. Vi har ändå lugn och ro. Då blir det liksom avlastning från diagnosfamiljen.
Man andas och vilar huvudet när han är på kortis, men det är ju just för att han är på kortis. Men det är så otroligt mycket värt att kunna andas och vila, även om han är hemma.
Man suger i sig känslan som en svamp. Lagrar in energin. Sniffar på glädjen.

Måste, måste, försöka komma ihåg och leva på dessa stunder när man är nära gränsen.
Välja glada gubben helt enkelt!

Kramar till alla där ute. 

Ursäkta språket, men FY FAAAn vad motigt allt känns just nu.
Sonen har börjat med EP medicinen och det verkar funka mot hans "sjunk". Det är snart 5 veckor sen och det är ju jättebra! Nackdelen med det är att han liksom fastnat i precis den där otroligt jobbiga speedade fasen som är precis innan.
Och det är där bristen kommer in. Bristen på att känna sig som förälder. Eller nä. Och nu tänker jag hänga ut mig själv. Bristen på glädje är det. Bristen av att känna glädje av att vara med sonen. Det är inte kul just nu och har inte varit det på ganska länge och det känns skit. Jag vill känna att jag vill vara med honom, känna att det är kul.

Hade ett samtal med en barnpsykolog på HAB för ngn vecka sen. Jag har alltid varit väldigt positiv till stödet och hjälpen vi fått från HAB, men denna gång fick jag verkligen kämpa för att hålla mig lugn. Jag ringde dit för att försöka få hjälp med sonens utagerande beteende, som hela tiden eskalerar. Jag hade en tanke på KBT, men blev uppläxad och idiotförklarad. Hon förklarade för mig att barn med AS inte förstår sin omgivning och att man måste hjälpa dom med det, annars kommer utbrotten. Nähä!
Hon talade om att man måste ha en tillrättalagd tillvaro för dessa barn och att vi vuxna inte kan lägga på honom att lära sig hantera sin ilska eftersom det troligtvis bara är så att vi inte förstår. Nähä!
Det var ju därför jag ringde! Vi vet inte hur vi ska hantera detta och behöver hjälp. Han har föräldrar som förstår vad han behöver och vi försöker vårt allra bästa. Han har fina, fina fröknar som förstår vad han behöver och som försöker sitt allra bästa. Men när det inte räcker då? När hela han tillvaro är tillrättalagd och utbrotten kommer för att han vill styra sin tillvaro totalt. Är det då inte lite så att han ska få lära sig hur han ska göra för att inte brinna av hela tiden. Eller lär oss hur vi ska lära honom. För han MÅSTE lära sig att hantera sin ilska när han är bland andra barn och vuxna och inte brinna av när det inte blir som han vill. Han måste få ngn nyckel för hur han ska göra för att inte det ska hända. Vi finns ju inte alltid tillhands för att styra upp och släta över. Han måste lära sig det, så han kan göra det själv. Hur ska han annars göra under sin uppväxt eller som vuxen?! Jag kan ha helt fel och om jag är den som utlöser detta beteende hos honom så är jag den första att ge med mig och säga: Jag fattar inte, lär mig istället. Men faktum kvarstår, nog måste väl han få ett sätt att hantera sin ilska. Eller?!

Mamma ringde idag för att ge lite positiv "feedback". Sonen var hos dom igår och sov över (dom träffar honom varannan månad ungefär). Hon talar om att allt gått så bra, ja han är speedad. Men att han både ätit och sovit bra. Att han alltid gör det hos dom, att det aldrig är ngr problem. Att dom väljer vilka strider som ska tas och att han själv får välja precis vad han vill till mat. Och att det vore mycket bättre för honom om alla tänkte så. Avslutade med: tänkte att det kunde vara kul för dig att höra ngt positivt ngn gång.
Exakt vad var det som var positivt? Att allt gått bra, ja det var bra. Men sen... jag hörde inte det positiva. Men jag höll mig lugn, för uppenbarligen trodde hon verkligen att hon hade universal lösningen som vi inte tänkt på. Jo tjena!

Mitt upp i detta så har jag en arbetsbörda som plötsligt blivit enorm, orimlig.

Det är tur att ni finns alla fina som varit in och läst här. Det ger mig glädje!

Kramar till alla och en var.

Vad fort det blev höst! Jag glömmer varje år att det är fullt ös på hösten. Blir lika överraskad varje år...
Möten, konferenser, möten, möten,möten...
Vi har haft ett efterlängat möte med kommunen gällande sonens skolgång. Alla fina fröknar och kortis var med oss. I över 1 timme satt vi och berättade om allt det som sonen har svårt med, allt det som är jobbigt, allt det som gör ont. Som att skriva vårdbidragsansökan all over again - lyfta fram allt det dåliga och väldigt lite av det bra. Och det vet väl de flesta hur förtvivlande och utmattande det kan vara!
Flera gånger under den timmen slås jag av hur jobbigt han har det, vad svårt allt är. Men för att inte klappa ihop så ruskar man av sig det och tar på sig jobb-mammarollen. Den som jag har när han har sina dåliga perioder. Jag är inte mamma då. Jag jobbar med honom.
Och ändå, så kändes det bra. Alla hade vi mer eller mindre samma bild av vad han har jobbigt med, vad han behöver hjälp med och vad som kan funka. På något vridet sätt så är det skönt att höra att det inte bara är vi som upplever detta.
Och jag tror ändå att ju fler som står enade i detta, desto bättre är det för sonen. Och det kändes som om det togs på allvar och att det kommer att komma ett genomtänkt förslag.
 
Känner i hela mig att jag inte jobbar med det jag vill. Måste bara komma på vad, av allt det jag brinner för, exakt jag ska göra. Det finns viktigare saker än siffror, saker som är viktigt på riktigt. Kalla det livskris eller vad du vill, men just nu har jag otroligt jobbigt med saker som inte är viktigt på riktigt. 

Tittade på Glada Hudik häromdagen. Pär sa en sak som satt sig hos mig: "Förr försökte man få förståndshandikappade att bli normala. Men hur kan man få det onormala att bli normalt? Och varför? 
Dom kan göra saker...på sitt sätt"
Min son kommer aldrig att bli "normal" Jag inser att det är så. Jag kräver inte att de normala ska se honom som normal. Det kommer inte att hjälpa honom genom livet. Men jag kräver respekt även om han är annorlunda. Jag kräver att man visar hänsyn för att han är annorlunda. Sonen är inte normal, men det betyder inte att han inte kan lära sig saker, att han inte kan, att han är konstig på något sätt. Men han kommer aldrig att vara normal. Han är normal på sitt sätt.
Ja, jag vet att jag sticker ut hakan när jag säger att mina barn är onormala. Men det är inte i negativ mening. För mig är det inte negativt. För mig är det ett konstaterande att vi har barn som inte är som andra. Och det är ändå härliga ungar! Men de kommer inte vara som andra. Både i de egenskaper som är svåra och i de egenskaper som faktiskt kommer att ge dom fördelar i livet. 
 
På senaste tiden har jag hört många kommentarer från människor i min närhet, som anser sig vara accepterande och förstående. Både nära vänner och bekanta. Som tittar på Glada Hudik teatern och tycker att de är ett härligt gäng. Som känner sonen och dottern och tycker:" hur kan man inte tycka att dom är superhärliga ungar?" Men som i nästa sekund kommenterar att någon är konstig eller speciell. Eller den värsta, "han hade säkert typ AS eller ADHD för han var skitknepig."  Som är "fördomsfria" så länge det finns någon form av relation, men inte gentemot "killen på stan". Men som inte kan se att de människor som dömer mina barn inte har någon relation till mina barn. De människorna är precis som mina vänner och bekanta. Jag kommenterar inte detta längre. Jag blir inte jätteprovocerad längre. Jag har förstått nu att det är så här det är. Och att det krävs så otroligt mycket för att få en förändring. Så mycket kunskap som måste förmedlas. Kanske är det de jag ska göra med mitt liv...
"Var mot andra så som du vill att andra ska vara mot dig" 

Mamma Zoffe har kämpat sig till Tv4. Hon ska vara med hos Malou "efter tio" nästa fredag. Äntligen ska någon från vår sida få ge sin bild av hur livet i diagnoslandet är. En början till förändring. Mamma Zoffe - en kämpe, en superhjälte i diagnoslandet!

Vi har återigen en lugn period här hemma. Denna gång var det ordentligt stökigt längre tid än vad det brukar. Nu håller vi tummarna att lugnet håller lite längre också...

Jag har varit på kurs. I beteendehantering via Enigma. Första gången som dom körde denna kurs för enbart föräldrar. Livsöden, livssituationer och erfarenheter utbyttes. Det var 3 dagar av väl spenderad tid! Insikterna ramlade över mig. Framförallt vad många fel man gör i både ilska och välmening. Och vad många rätt man gjort utan att egentligen veta.  Jag bär med mig att all användning av makt är ett pedagogiskt nederlag och att allt du säger och gör hemma med dina barn, ska du också kunna göra på Ica Maxi. Och vem visste att ett blött finger i örat avbryter de flesta utbrott:-) 
En kursledare som hade massor med bra trix som jag bär med mig för att underlätta. Men också en kursledare, trots att han jobbar/jobbat inom kortis och dagverksamheter, som slogs av att  han jobbar de här barnen och sedan går han hem. Men vi föräldrar kommer hem till det jobbet. 
Här hemma kan det verkligen vara så. När sonen eller dottern har stökiga perioder, så är det jobb som gäller. Inte familjeliv. Jobb. 
Men som vi uppskattar när vi har familjeliv. Inte som "vanliga", men vårt familjeliv. 

Hur som helst, kursen är väl värd tid och pengar. Gå om ni får chansen. Man kanske inte tycker att man kan relatera eller ta till sig allt som man lär sig. Men vem vet vad som väntar oss i framtiden. Situationen kanske inte är aktuell just nu, men är det en sak som är säker med våra barn så är det väl att det ständigt förändras och man ställs inför nya saker hela tiden.

Vilken respons jag fick på mitt förra inlägg! Tack alla!