Vad snabbt det svänger
Sist jag skrev var det hyfsat rofyllt och sonen mådde bra. Man stack upp näsan ovanför vattenytan och sniffade "vanligt" liv. Man borde väl ha lärt sig efter alla dessa år, alla bakslag och näsbrännor. Men jag vill så förtvivlat ha ett "vanligt" liv. "Vanligt" kan vårt liv aldrig bli, men att önska sig ett fungerande liv...
Dagen innan midsommar var härdsmältorna ett faktum. Japp, härdsmältorna. Båda barnen, samtidigt, på oss, på varann, på sig själva! Jag tog sonen och åkte hem från stugan och mannen var kvar med dottern. Vi åkte tillbaka på midsommarafton. Såhär i efterhand var det ett dåligt beslut.
Sonen hade vibbat några dagar, så där var vi väl lite förberedda. Det var därför vi valt att fira midsommar i stugan, bara vi 4, utan planer och krav på samvaro. Men det gick inte. Inte ens det! Det var år sen de båda var så ostabila. Vi gick bet mannen och jag. Det blev ohanterligt. Dom hade nerverna utanpå hela tiden och gick i spinn på precis allt. Jag tror aldrig att barnen hört pappa så arg. När vi kom hem satt vi helt utpumpade, frustrerade, arga och besvikna. Och det som vi är bäst på, självkritiska. Klart stod dock att såhär kan vi inte leva. Min man är mitt stora stöd, den enda som vet hur det är, min stora kärlek. Men kan ni tänka er att, för att livet med de här barnen ska fungera, behöva överväga att bo isär. Med ett varsitt barn och byta barn varannan vecka. Bara träffas alla 4 några gånger i veckan. Och mannen och jag får ta den tid då sonen är på kortis. För verkligheten är att de enda gånger det funkar är när man är ensam med 1 barn. Ingen behöver stå åt sidan, triggas av den andra. Men än har vi inte kommit dit, vi testar andra sätt. Men, if push comes to show, barnen måste få ro och ingen av oss mår bra av det kaos som de tillsammans kan skapa.
Är det någon som har bra tips på schema till dottern? Vi har ett, men hon vill inte att det ska synas att hon använder ett schema.
Tänk om min familj varit med denna helg. Kanske hade poletten trillat ner, att barnen inte är som andra barn. När vi var Italien så grälade vi nämnligen om typ det. Det började med att min mamma gick in och överstyrde när jag för 5:e gången sa åt dottern att sluta köra fingrarna i magen på mig. "Hon måste också få vara lite busig. Ni hämmar henne med att alltid säga till" Nästa incident var en diskussion som jag hade med dottern, som dessutom var avslutad. Även då gick hon in och blåste liv i den. Jag blev tokig! Sa åt henne att aldrig mer lägga sig i medans jag pratar/diskutterar med dottern. Hon tyckte att hon också måste få säga till när hon inte tyckte som jag och att jag alltid sa till barnen (dottern och hennes kusin) "betedde mig som en satkärring" och att barnen måste också få bli bortskämda och ha semester. Då tappade jag fattningen...Talade om för henne att vi lever det här livet, det svart/vita livet, oavsett tid eller plats. Att mina barn inte fixar "kanske, vet inte". Att man talar om när saker är OK eller inte, precis då när det händer. Är det inte Ok, så är det aldrig OK, oavsett vart man är. Rätt eller fel, men jag står för att jag tänker säga till barnen att man inte ligger på bordet på restauranger, man segar inte över gatan, man ber om ursäkt om man går in i människor. Jag tänker säga till om man lägger håret i maten. Vem ska annars lära, åtminstone mitt barn, hur man ska göra?! Det har väl inte att göra med att bli bortskämd eller att vara på semester! Herregud! Vi vet ju alla hur bra diagnosbarn och semester går ihop...
Men jag kan säga att hon inte förstod. Hur som helst, jag sa upp mig som satkärring och talade om för mamma att då får hon ta allt. Att jag inte vid ett enda tillfälle tänkte säga till. Barnsligt, jajamän. Det slutade med att hon var mer frustrerad med barnen än jag. Dom lyssnade ju inte, körde med henne, gjorde inte som de hade bestämt. Är det någon som är förvånad? Jag var inte det.
Men jag älskade Italien. Underbart!
Måste diagnosbarn ha lov? Kan det inte få ha lov på fritids? Styrda, roliga aktiviteter, måndag - fredag. Åtminstone mina barn mår ju skit av lov.
Mitt förra inlägg: "Jag tror det finns fler" kommer förhoppningsvis att komma som insändare i den lokala tidningen. Med förhoppning att kommunen ska behöva göra stora förändringar för diagnosbarnen i den här kommunen.
Tack för alla uppmuntrande kommentarer! Det värmer mig. TACK!
STORA Kramar till er! / T & H
Vad glad jag blev när jag hittade hit! :) Så mycket man känner igen..
Det där med rutiner som måste finnas vart man än är, att man inte kan ta semester från det, liksom. Det går inte att ta semester från diagnoser.
Och att en del inte kan förstå, eller försöka förstå. Bara lita på oss föräldrar som känner våra barn. Jag gillar när folk frågar för att lära sig, men jag gillar inte att bli ifrågasatt.
Och att det funkar bäst bara ett barn och en vuxen... Att två föräldrar liksom blir för många vuxna. Att familjen är för många.
Känner igen mycket i det du skriver.
Styrkekram!
Nina
Kan också instämma i att ett barn och en vuxen är lagom att vara. Blir vi två vuxna tillsammans med sonen så är det värre. Tror nog vi får acceptera det och göra det bästa av situationen (vilket är väldigt jobbigt ibland). Tråkigt när man måste dela på sig så ofta som man får göra i en sån här familj.
Och detta med semester - vad är det egentligen. Blir ju mera kaos när det är semester. Det var en sköterska som sa så klokt att barn med de här diagnoserna skulle ha skola året runt utan lov. Hade varit det bästa.
Vi ska ladda batterierna nu eftersom sonen är på korttids en lite längre period nu. Hoppas ni kan få tillfälle att komma ifatt er själva lite också.
Styrkekramar till er!
Såg insändare idag!
Jättebra! :)
