asfamily

Ikväll har det varit möte kring våran sons skolsituation.
Vi har valt att inte närvara.
Dels för att man även skulle behandla andra barn.
Men även för att ge psykologer, chefer och lärare, + andra, att prata "öppet".
Ska bli spännande med briefing imorgon.
Hoppas det blir en lösning, och en bra sådan.
Är så trött på att fajtas hela tiden.
Vi har hållit på med det i snart 4!!!!! år!.
Skolan borde skämmas!

MEN
situationen hemma börjar sakta förändras.....
törs inte säga mer, får då kommer det väl ett bakslag.
men men. :)

//pappan

//pappan

Säkert inget man går runt och tänker på som förälder till ett "normalt" barn.
Men tänk dig att du INTE får trösta ditt barn, för barnet själv.
Du får inte säga tröstande ord får då blir det värre.
Du får inte på något sätt försöka krama eller lägga en varm hand, då smäller det rejält!
Du måste gå iväg. Och stå och lyssna när barnet gråter och är upprörd, frustrerad och jätte ledsen.
Jobbigt?
Så har vi det, med bägge barnen!
Den ångesten.
Den frustrationen.
Gör att man själv blir sårad och ledsen. Man får sorg.
Att inte få trösta.

Vi tänker ofta på det.
Tänk om barnet skulle komma springande, kasta sig i famnen och krama hårt.
Grinar, man tröstar, håller hårt och kramar. Masserar och säger tröstande ord.
Man är hjälten i allt det farliga. Allt det hemska. Man är det trygga.
Man skyddar.

Lyckliga er!

//pappan

Igår var det nära.
Men jag hann precis ducka för sista droppen.
Den som får bägaren att rinna över.
Istället tog jag en kallsup så det blev lite mer utrymme.
Så nu rymms det några fler droppar.......
Men hur många klarar man svälja när munnen redan är full.
Skulle vilja skopa ur några att ge bort.
Och nu kommer snart julen, med några fler droppar.
Vet att fler känner likadant.
Och vi har inte utrymmet för att bryta ihop.
Då stannar allt av, eftersom det är vi som är spindeln.
Och vi har ju inget val.
Vi kan ju inte välja bort.
För vem ska göra allt vårat jobb då?
Vi letar och fortsätter att leta, men vi hittar ingen.
Varför är det så?

//pappan

Värt att läsa: http://svtdebatt.se/2010/11/barn-med-adhd-ges-inte-mojlighet-att-lyckas/

Det är så det kallas.
Individuell plan.
Det är en sån man ska ha.
Blev upplyst om det idag, märkligt att ingen berättat detta tidigare.
Kolla denna länken, virusfri.
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B-JT5jLgW2RgNWYwMmQ4NmItZmUwNi00NDAxLTkxNWQtZDQzYzMzMDVhYmNj&hl=en&authkey=CIOsmaEF

Detta är något som jag ska ta upp med min förening "Attention".
Ska även sprida den vidare.

Varsågod och sprid.

Återkommer med feedback längre fram.

//pappan

Förra veckan hade vi ett litet missförstånd kring sonens dosering.
Tänker inte klandra någon kring detta. Det är bara mänskliga saker som ibland sker helt enkelt.
Den enda förklaringen är nog att det inte blev helt tydligt från vår sida. Tydligt på diagnos-termer.
Nog om det.
Det vi lärde oss var att medicineringen verkligen hjälper.
Den hjälper jättemycket.
Det som hände var att vi gick ned lite på den ena (Strattera) eftersom den kan ha vid för höga doser en bieffekt av aggression bla. Och eftersom vi låg i överkant på denna så sänktes den.
Och med missförståndet sänktes även den andra.
Detta resulterade i en kille på total överfart och enorma impulshandlingar.
Allt gick fort och det hände saker hela tiden. Vilket blir ett misslyckande för sonen.
Skilnaden var verkligen markant. Väldigt tydlig.
Vi halkade tillbaka några steg.
Men misstaget upptäcktes och doseringen återgick.
Efter ett par dagar kom en helt ny kille tillbaka. Och vi plockade några steg åt andra hållet.
En roligare och mer koncentrerad krabat.
Det känns som en frisk fläkt.
Och vi som hade små funderingar kring medicinen, kanske börja om, eller ta bort.
Dom tankarna kan man nu lägga bort.
Tror ingen vill uppleva våran son utan medicin. Hans svårigheter är alldeles för stora.
För alla. Men mest för han själv.
Den nya doseringen verkar vara, peppar peppar, helt rätt.
Återkommer med mer status lite längre fram.

Ska bli spännande och se vad skolledningen har att komma med för lösning åt våran son.

//pappan

Från våran 4-dagars fjällvandring 2010 på Långfjället, Grövelsjön. Naturen från sin bästa sida.
Storvätteshågna 1204möh. Utsikten var enorm.

Det har slagit mig dom senaste dagarna.
Att det är grymt orättvist.
Om man får diagnosbarn som vi fått.
Varför i helvete måste man då bli helt rättslöst.
Rättlöst som i att ha ingen rätt till hjälp per automatik.
Vi får ju för i h-e kämpa för allt.
Saker som egentligen borde vara helt självklara.
Som att man egentligen har ork.
Vi får kämpa för allt.
Och ingen, ingen talar om vad man har rätt till, var man kan få hjälp, vem som kan hjälpa!
Skulle vara roligt att få reda på hur mycket dom som tror sig veta egentligen vet!
Undrar hur dom tror att bara för att man har ett diagnosbarn gör att man hur mycket energi som helst.
Vi får kämpa för självklarheter hela tiden.
Som rätten att få gå i skolan, tex.
Rätten till assistans.
Rätten till vårdbidrag. Som inte täcker all ledighet och saker som går sönder bla, alla möten osv osv.
Rätten till lika lärande.
Rätten att inte bli orättvist behandlad.
Det var ju det man tänkte på när man ville bli förälder. Not!
Skulle vara kul att få reda på hur människor ser på vårat liv som föräldrar.
Om dom tror att det liknar ett vanligt familjeliv?
För det gör det inte!
Inte på långa vägar.
Vi som föräldrar borde ju också ha rättigheter!
Rättigheterna att få vara bara föräldrar.
Att vara förälder till diagnosbarn liknar mindre och mindre en vanlig föräldraroll.
Och mer och mer att utmanande och krävande jobb.
Och någonstans där på vägen börjar jag bli rädd att jag tappar bort min roll som förälder.
Varför finns det inget automatiskt föräldrastöd till oss diagnosföräldrar.
Någon som tar tag i alla stora bitar mot skolan, habiliteringen osv osv.
Vem bestämde att bara för att man är diagnosförälder är man navet i hjulet.
Som att man inte har nog ändå , att bara klara av att vara bara förälder och få hemmet att fungera!
Känns som vi står utanför samhället!
Känns som vi är skitjobbiga att ha att göra med.........

Ni som tror att ni förstår, förstår ni egentligen?

//pappan

Då var det gjort.
Och han var världens duktigaste. Stor man i liten kostym.

Dan började med annorlunda. Både pappan och mamman lämnade till Taxin.
Sen fortsatte dagen med fasta och Emla-plåster.
Ändå jobbade sonen på bra i skolan.
Hämtningen gick sådär. Han hade ett påslag, inte konstigt om man inte ätit på hela dagen och är extremt sockerkänslig.
Men väl på sjukhuset flöt det bara på.
Inget trubbel kring sättandet av flygplan.
Inget problem med blodprov.
Inga protester kring EKG.
Och inget utbrott nere på MRT'n.
ALLT klaffade, alla var lugna. Allt gick klockrent. Alla ska ha jättetack.
Uppvaknandet gick också bra.
Men vi blev tvugna att gå upp på barnavdelningen igen och leka klart. Innan vi kunde åka hem.
Och så måste det ju vara. Barnen ska ha en bra känsla på sjukhuset.
Det ska kännas tryggt och roligt. Mycket lek, både före och efter. Förstärker det bra.
Sen kom hungern, och frustrationen över bilkön på Max.
Men snön övervann den. Äntligen kom snön, som sonen längtat. Nu måste pappan sätta fart och serva skotrarna inför kommande säsong. :)
Men kvällen flöt på i lugnets tecken.

Vilken dag, i positiv bemärkelse, vilken dag!
Alla som hjälpt till på denna dag: TACK!  Tusen tack!

//pappan

Varit på 40-årskalas.
Min bror.
Vi kom tidigt, jag och barnen, frun jobbar över.
Vi kom först som planerat. Barnen fick mat och spelade Wii i källaren.
Gästerna började dyka upp med småglin.
Vi var ju hopplöst först av alla med barn, och nu 11 år senare börjar dom pluppa fram överallt.
Men sonens humör höll sig, inte mycket speed alls, men dom höll sig undan alla människor.
Slutade med att sonen till slut fick ett utbrott, över ett fiskspel.
Sånt som snurrar runt och man ska få in en krok i munne och lyfta.
Inte bästa spelet för någon med AS/ADHD. Multifunktionell koordination.
Väldigt lätt att misslyckas. Sonen koncentrerar sig på alla som öppnar munnen!
Och hinner inte fram till någon. Istället för att vänta kvar på samma fisk tills den öppnar och stänger.
Blev stor frustation. Pappan dirigerade efter att alla lämnat rummet.
Då gick det bättre.
Sen åkte vi fort hem efter några bra lyckade krokningar.
Dock blev det en hel del "va jävel" och spott, spark och slag på pappan.
Väl i bilen blev det bättre. Och efter McD-6-bitars blev det mycket bättre.
Och jag fick ett självmant förlåt med kram!!! :) (OJ vad glad man blev!!!)

Men känslan smög över mig på kalaset.
Jag, lillebror hinner knappt med att gratta min egen bror på hans stora dag.
Känns orättvist.
Alla andra med sina småkottar har det hur lugnt som helst.
Skillnaden på vad vi har och går igenom blir så märkbar. Skillnaden är enorm.
Vi spelar i World-Cup och dom andra kör Korpen.
Vi har tentakler och känselspröt ute. Slappnar inte av. Inte en sekund kan missas. Då kan det vara kört och förbi.
Och stressen med 20 pers är nästan för stor. Man ser farten öka.
Denna gång gick det bra, men mystiden blir ändå alldeles för kort.
Om folk ändå förstod vad vi får försaka, ibland för mycket.
Tycker det känns orättvist hur som helst.

Fast jag älskar min barn över allt annat.
Men ändå, jag vill också ha det lätt! Lättare!

//pappan

Jaha, då var det fart igen.
Men samtidigt är det mycket gladare humör.
Men ändå kommer ilskan, och snabbt.
Men den går lika snabbt över.
Men det går och styra lite grann.
Men det svänger som attan.
Ena stunden pärlplatta i en timme, till full fart med humörsvängning.
Man hänger knappt med själv.

Det är ju tur att dom inte är långsinta.
Det gäller att bara försöka hänga med.
Det är ju lätt att fastna kvar när dom redan glömt och gått vidare.
Det är bland det svåraste, att inte bli kvar, att inte fastna.

Men på tisdag kommer dan jag stressat över.
Vi ska göra en MRT.
Och sonen skall sövas.
Har lite hybris över detta.
Känns som man inte har någon kontrol. Jättejobbigt.
Men först ska vi på "prov"-besök. Lite lek, sätta "flygplan" på låtsas.
Lite emlaplåster osv. Och vi har förmånen att få sonens gamla sjuksköterska.
Hon har full koll. Det är ju helt suveränt.
Och hon har gett sonen otaliga "flygplan" och sprutor.
Så man hoppas förtroendet finns kvar.

ångest.......

//pappan

Då kom den, "äntligen", sjunket.
Denna gång tog det nästan 6 veckor.
Ser ingen annan orsak än att det måste vara medecinen.
Men denna gång varade "sjunket" bara en halv dag.
Och sen var det tillbaka på 3/4 fart.
Och det kommer "va jävel" titt som tätt.

Eftersom allt tar tid där på "landstings"-sidan så har jag börjat kört en egen KBT-träning, modell light.
Försöker nöta in, på ett lugnt och sansat sätt, och man inte får slåss.
Och istället kan man skrika. Och det börjar fungera lite lite grann.
Känns som vägen från att skrika är lättare att handskas med, än utfall med sparkar och slag.
?

Pärlplattor is the new shit.
Med dom kan han sitta lätt en timme, det ända som kan hända är att han ibland råkar välta ut.
Men vi förklarar att det är som att lägga pussel, och ibland riva och bygga om.
Fungerar ganska bra.

Vad är medecin, AS, och vanligt beteende?
Vilket är vilket och vad är vad?

//Pappan

Våran son är nästan aldrig sjuk.
Det är bara "sjunken" som gör att han blir hemma.
Måste fråga om detta har att göra med hans sjukdomshistoria.
Då fick han octagam, som hjälp för att bli frisk.
Det och en EP-medicin blev sista utvägen, och de funkade.
Men sen har han nästan aldrig varit sjuk.......

Sonen är på kortis igen.
Denna gång var det riktigt jobbigt att lämna.
När allt funkat bra.
Vet att vi alla behöver dessa stunder. Men det blir helt klart svårare att lämna när man har en bra period.
Men hur skulle det bli utan?
Då får vi inte dessa andningspauser.
Orkar vi alla i familjen lika mycket då?
Tror inte det.

//pappan