asfamily

Vad fort det blev höst! Jag glömmer varje år att det är fullt ös på hösten. Blir lika överraskad varje år...
Möten, konferenser, möten, möten,möten...
Vi har haft ett efterlängat möte med kommunen gällande sonens skolgång. Alla fina fröknar och kortis var med oss. I över 1 timme satt vi och berättade om allt det som sonen har svårt med, allt det som är jobbigt, allt det som gör ont. Som att skriva vårdbidragsansökan all over again - lyfta fram allt det dåliga och väldigt lite av det bra. Och det vet väl de flesta hur förtvivlande och utmattande det kan vara!
Flera gånger under den timmen slås jag av hur jobbigt han har det, vad svårt allt är. Men för att inte klappa ihop så ruskar man av sig det och tar på sig jobb-mammarollen. Den som jag har när han har sina dåliga perioder. Jag är inte mamma då. Jag jobbar med honom.
Och ändå, så kändes det bra. Alla hade vi mer eller mindre samma bild av vad han har jobbigt med, vad han behöver hjälp med och vad som kan funka. På något vridet sätt så är det skönt att höra att det inte bara är vi som upplever detta.
Och jag tror ändå att ju fler som står enade i detta, desto bättre är det för sonen. Och det kändes som om det togs på allvar och att det kommer att komma ett genomtänkt förslag.
 
Känner i hela mig att jag inte jobbar med det jag vill. Måste bara komma på vad, av allt det jag brinner för, exakt jag ska göra. Det finns viktigare saker än siffror, saker som är viktigt på riktigt. Kalla det livskris eller vad du vill, men just nu har jag otroligt jobbigt med saker som inte är viktigt på riktigt. 

Tittade på Glada Hudik häromdagen. Pär sa en sak som satt sig hos mig: "Förr försökte man få förståndshandikappade att bli normala. Men hur kan man få det onormala att bli normalt? Och varför? 
Dom kan göra saker...på sitt sätt"
Min son kommer aldrig att bli "normal" Jag inser att det är så. Jag kräver inte att de normala ska se honom som normal. Det kommer inte att hjälpa honom genom livet. Men jag kräver respekt även om han är annorlunda. Jag kräver att man visar hänsyn för att han är annorlunda. Sonen är inte normal, men det betyder inte att han inte kan lära sig saker, att han inte kan, att han är konstig på något sätt. Men han kommer aldrig att vara normal. Han är normal på sitt sätt.
Ja, jag vet att jag sticker ut hakan när jag säger att mina barn är onormala. Men det är inte i negativ mening. För mig är det inte negativt. För mig är det ett konstaterande att vi har barn som inte är som andra. Och det är ändå härliga ungar! Men de kommer inte vara som andra. Både i de egenskaper som är svåra och i de egenskaper som faktiskt kommer att ge dom fördelar i livet. 
 
På senaste tiden har jag hört många kommentarer från människor i min närhet, som anser sig vara accepterande och förstående. Både nära vänner och bekanta. Som tittar på Glada Hudik teatern och tycker att de är ett härligt gäng. Som känner sonen och dottern och tycker:" hur kan man inte tycka att dom är superhärliga ungar?" Men som i nästa sekund kommenterar att någon är konstig eller speciell. Eller den värsta, "han hade säkert typ AS eller ADHD för han var skitknepig."  Som är "fördomsfria" så länge det finns någon form av relation, men inte gentemot "killen på stan". Men som inte kan se att de människor som dömer mina barn inte har någon relation till mina barn. De människorna är precis som mina vänner och bekanta. Jag kommenterar inte detta längre. Jag blir inte jätteprovocerad längre. Jag har förstått nu att det är så här det är. Och att det krävs så otroligt mycket för att få en förändring. Så mycket kunskap som måste förmedlas. Kanske är det de jag ska göra med mitt liv...
"Var mot andra så som du vill att andra ska vara mot dig" 

Mamma Zoffe har kämpat sig till Tv4. Hon ska vara med hos Malou "efter tio" nästa fredag. Äntligen ska någon från vår sida få ge sin bild av hur livet i diagnoslandet är. En början till förändring. Mamma Zoffe - en kämpe, en superhjälte i diagnoslandet!